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浩瀚宇宙,每一颗星星都不应该是孤岛
2024-05-10 08:05

志善益邻 2024-05-09 19:00 北京


编者按:
正常人的世界里总有许多条条框框,框出了许多方方正正的刻板印象。“他有这个tag,所以他不一样”,“他和我不一样,所以他不应该会......”可事实真的是这样吗?是谁定义了正常与非正常?不一样的是我们还是他们?这些特需孩子们只是在某些方面和常人不一样,但不一样并不代表着某种必定的缺陷。他们只是星星的孩子,浩瀚宇宙里,每一颗星星都不是一座孤岛。

一个非常偶然又奇妙的机会,让我在一个阳光明媚的上午,以志愿者的身份,参加了一场短暂却难忘的活动,认识了一群阳光明媚的孩子,收获了一段于我有着无比意义的记忆。

01 奇妙的初相见,让我羞愧不已

刚下地铁,我和朋友不约而同的注意到一个非常活泼、可爱又灵动的女孩,她与奶奶积极互动着。接着,我们走进了同一座大楼。

朋友在我耳边低声道:“她不会跟我们去一个活动吧?”

“不可能,这孩子这么活泼,怎么会是特需孩子呢?”我异常笃定地脱口而出。

然后很快被打脸,原来她真的是参加这次活动的一个孩子。我不禁为自己如此浅薄又刻板印象的认知感到惭愧,轻而易举地对他们做出甚至有些娱乐化的定义,我十分内疚。

02 小课堂里的互动,又给我上了一课

因为家里有弟弟妹妹,所以“看孩子”对我来说不是难事,陪着他们做游戏也只是需要多一分耐心。

这里的孩子很活泼,脸上总是洋溢着快乐的笑容;他们比常人更坚持原则,更有自己的想法;也会很捧场,很愿意帮助你;时不时也搞个怪、拆个台,惹得老师都发笑……

他们真诚、聪明、不拐弯抹角,他们是向阳而生的向日葵,朝气、美丽、富有生命力。

他们只是偶尔沉浸在自己的小小世界里,需要我们主动敲敲门。

活动中有一个小挑战,要跟着老师的指令将沙包以不同的方式从白线这端运到白线那端。几个年龄较小的孩子,只需要稍加引导,便可以跟随指令完成动作。年龄大一些的孩子几乎不需要引导,可以灵活地用自己的方法完成老师的指令。令人惊喜的是,在大家的鼓励下,孩子们坚持自己的方法,不会因为一时的失败而轻易放弃,最终任务完成得很成功!

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贴纸环节,孩子们也表现出让我十分震惊的创造力。老师给每个小朋友发了一张身体部位图,要求将贴纸贴在能动的身体部位上。跳跳贴得无比全面,几乎把所有我想到的都贴了,我想不到的也都贴了。寒寒很可爱,当我还在好奇她为什么将所有贴纸都贴在腿上时,她热情地跟我介绍说这是她在模仿给自己包扎。

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03 短暂的陪伴,收获了充满信任的“拜拜”

菥菥是我今天接触最多的孩子,他好像很喜欢自己一个人玩耍,总是玩得不亦乐乎。在我突然叫他的时候,或许是因为不熟悉,一瞬间像是失去灵魂的小木偶,任我“摆布”。

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几个游戏下来,我很开心他已经认识我并在一定程度上接纳了我,愿意看着我,听我说话,对我笑笑表达喜悦,累了就趴在我的腿上休息。偶尔游离时,需要扒拉扒拉才会回神。但在他喜欢的活动中,又会表现出高度的注意力,将所有外界隔绝在外。

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临走的时候,奶奶牵着他,他对我挥了挥手说拜拜,这是他整场活动对我说的第一句话,让我非常激动,事后很后悔没有跟他说:“你真的很棒!老师有机会再来跟你一起做游戏!” 

04 浩瀚宇宙,每一颗星星都不应该是孤岛

孩子们陆续离开后,Julia老师和我们做了分享会,她说“特需孩子以及他们背后的家庭,在社会上的处境远比我们想象的要艰难得多,因为自己的这份特殊可能让他们无法正常上学,交不到朋友甚至遭遇霸凌”。 

我突然觉得无比心疼又难过,这些孩子们来到这个世界上,只是因为与大部分人不一样,明明什么错都没有,却要承受无端的恶意。他们只是在某些方面和常人不一样,但是不一样不代表着某种必定的缺陷,在另一些方面,他们或许更加“天赋异禀”。 

他们只是星星的孩子,但浩瀚宇宙里,每一颗星星都不应该是一座孤岛。

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05 后记

活动过去了很久,每当我回想起来时仍觉得心里暖暖的。希望这个社会能少一些傲慢,多一些包容,少一些偏见,多一些友善,少一些恶意,多一些关怀。

当越来越多的人凭着微薄之力多做一点点的时候,这些特需孩子们便能生活在一个更加温暖的社会里。

小课堂


1. Ta看起来很活泼,怎么会是自闭症呢?

自闭症,又称为孤独症,分为典型性自闭症和非典型性自闭症。目前自闭症的病因仍是世界医学的难题。


典型自闭症,主要包括以下三个层面的缺损:

  1. 社会交往障碍:一般表现为与他人交往困难或不愿意交往,严重者甚至与父母缺乏情感依恋

  2. 语言交流障碍:完全无语言、语言发育落后、语言能力倒退,或者鹦鹉学舌式重复语言

  3. 重复刻板行为:兴趣狭窄、异常动作频繁、性格固执不愿意接受改变


在临床上发现,并非所有的患者都在以上三个层面有明显缺损,够不上典型自闭症的标准,因此引入“自闭症谱系障碍”的理念,把自闭的相关行为表现作为一个谱系,程度由低到高。因此,在谱系概念里,没有“是与不是”的概念,更确切的是“在谱系内的缺损程度有多深”


2.生活中遇见特需儿童,应该如何面对?

  1. 如果做不到主动接纳,那首先请做到尊重,不以歧视判断的眼光看待他们的行为表现。

  2. 如果愿意的话,可以尝试微笑示意,或者打个招呼;在他们需要的时候,可以主动搭把手。

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文/郝贞宇
编辑/张楠

校对/沈红

排版/夏天

统筹/李虹

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