|幸福生活中的一声惊雷 

我叫汪晓红，是甘肃基层小学老师。二十年来，我一直勤勤恳恳，努力工作，披星戴月，带孩子们读书识字、学习道理，教了一批批的孩子。工作虽辛苦，工资虽微薄，但看着孩子们一个个长大成人，走出大山，我感到无比的幸福和满足。

我唯一的孩子叫轩轩，今年9岁，活泼可爱的他为我带来了无数欢乐。平日里，孩子和我一起住在我教书的学校，他上学我教书，周末一家人团聚。孩子爸爸因为身体不太好，只能打些零工来补贴家用，三口之家最大的经济来源就是我的工资收入。

家里虽不富裕，但我内心富足又快乐。

本以为我们一家人可以一直快乐简单地生活下去，可这微小的愿望却被儿子突如其来的大病打破……

2018年6月10日，儿子感觉身体不舒服，吃不下饭，浑身疲乏只想睡觉。就这样过了五天，病情依旧不见好转。学校一放假，我就心急火燎地带着孩子，去兰州大学第二附属医院检查。原以为只是头疼脑热，可是晴天霹雳！检查了血常规、骨穿、腰穿后，医生诊断为“急性淋巴细胞白血病(高危型)”。

听到这几个字时，我整个人都是懵的，眼泪在打转，最终也没能忍住，蹲在医院大厅嚎啕大哭。可作为母亲，我必须要坚强起来，轩轩还这么小，他需要我，我不能倒下，我一定要救我的孩子! 

|医院里痛哭的日日夜夜

轩轩住进医院十多天，需要吃激素控制白细胞，前期化疗已经花掉了几万块，治疗费全靠家里仅有的一点积蓄支撑。可乖巧的他在骨穿的时候、化疗的时候，从未哭过，看着他紧抿的嘴唇，我的心都要碎了……

上化疗时，因为一次次的跌血象，孩子的头发很快开始一撮撮地往下掉。怕他看到掉发难受，我让他学少林英雄，提前把头发剃了。担心化疗药物有毒性，我的心始终悬着，痛入骨髓！

为了照顾孩子，我无暇工作，单位的领导和同事们知道后，帮我在学校募捐，在当地教育系统募捐，校长还亲自到医院看望我，鼓励我……我非常感恩！这让我重新燃起一丝希望：轩轩有救了，他还能拥有明天……

同时，突然觉得自己可怜到尘埃里。这么多年来，即使过得再辛苦，日子再艰难，我也从未觉得自己是个可怜人，现在却沦落到需要靠别人帮助和接济的地步。可我现在真的很缺钱。

领导和同事走后，我坐在楼梯上放声大哭。为什么任我如何努力，如何拼搏，还是活成了现在这样，要接受别人的救助？何其悲哀！

哭累了抹干眼泪，长舒一口气，挤出笑容，回病房继续照顾孩子。

|我们都游走在崩溃边缘

移植是一条艰辛而漫长的路，对于孩子，对于家长来说，都是无法用语言形容的经历，个中滋味只有自己知道。

有时候，我会突然开始怀疑人生，很想逃离这过于真实的世界，躲进深山老林，与世隔绝。

每天面对着孩子移植后身体的各种突发状况，提心吊胆，按耐不住抓狂的心。我很无奈，也更加彷徨，生怕哪天我紧绷的心弦突然断裂…… 

我不知道怎样做才能让轩轩重新开心起来，像以前那样爱说爱笑，也不知道要多久他的体力才能恢复。十岁孩子的身体虚弱得像一个老人，任何行动都需要他人搀扶才可以完成。我揪着心，每分每秒地陪伴着，守护着，盼望着。

治疗药物带来的强烈不舒服感，时刻折磨着轩轩的身心。他越来越狂躁，越来越难以沟通和理解，总是莫名地发火、无故摔东西。每次发完脾气，轩轩都很愧疚，哭着对我说抱歉。可瞬间就会遗忘，又开始哭闹、摔东西……

我无法想象病痛和药物对轩轩身体和精神的折磨有多大，而作为他的母亲，我无法代替他去受苦受难，我什么也做不了，只能眼睁睁地看着他闹，我默默哭泣。

那些天，我整个人如行尸走肉般昏晕着，医生交待的事情，转身就忘记。每当这种时候就会觉得对不起孩子，没有尽到一个母亲的责任。

看到轩轩因化疗吐得那么厉害，每天被护士来抽血的声音喊醒，每次腰穿时噙着泪的眼睛，移植仓里高烧到41℃……那么无力又无助，我咬紧牙关熬着，努力不让自己在孩子面前掉眼泪。这的确是我一生中最难熬的日夜。

|电影之外的厚重人生

网络上有一部豆瓣评分9.0的电影《我不是药神》。电影里面的神药“格列宁”，其实就是现实生活中的白血病靶向药“格列卫”。电影中的主人公也有生活原型。看电影的人说，看这个电影笑着走进去，沉默着走出来，有眼泪有反思有悲悯。 

我很羡慕这些人，因为对他们来说，这只是一部电影、一个故事。而于我们家，这却是沉甸甸的生活。我们坚强的轩轩也必须得吃这个药维生。

一瓶药11638元，够吃一个月。对于普通职工的我来说，它是天价药品，整个治疗过程中不能停。只这一种药，就已经压弯了我的脊梁。

我深切地共情于电影里那句“世界上只有一种病，穷病。”

但作为家人，我硬着头皮接受各方的帮助，是因为，我爱他，我要让他活着……

2018年12月12日，孩子在北京大学人民医院做了异基因造血干细胞移植手术，现在回溯1132天，孩子因为基因有问题，一直口服靶向药。三年又四个月，现在因甘肃疫情，哪儿都去不了，骨髓移植后，已经花费120多万。

2021年12月20日，孩子在北大医院做了肾穿；12月24日又确诊肾小球肾炎；就在前几天住院时，轩轩被初步诊断为肾积水，具体结果还在进一步检查中。这其中所用药都是自费药。

你们都在为美好的明天打拼，而我，却走进了一个死胡同，看不到明天的希望……  

|道阻且长，可我身边有这么多善良的人

这次来北京复查，是骨髓移植手术后的四年大查。我们住在北京志善益邻的助医小家，感谢所有工作人员对大病家庭的关注及关爱。在这里，我遇见了过命的战友，收到了志愿者们很多很多的关爱和鼓励，顿时觉得我不是孤勇者。 

道路再艰难，总有同行者相伴，我们互相鼓励，互相帮助，让彼此有勇气去面对这个世界的寒凉，让我们有信心去坚持，让轩轩多一些在这美好世间的机会。

我深深深深地感谢大家，并深深深深地鞠躬！

我们根植于这片土地之上，注视众生的悲辛与坚韧，看到人性的美好与善良，看见众生，也看见自己，渡人又渡己。

我们一路奋战，不是为了改变世界，而是不让世界改变我们。

愿世界变好，是因为有更多的追光者！

愿我的孩子能被命运温柔以待。愿路上，遇见更多的光，滋生出更好的生命，有勇气，有力气走完这条艰难的路！

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