@一个男孩的8年抗癌成长之路：

“风雨人生苦作伴，爱来癌去暖相随”

我是小白的妈妈，小白是一个阳光开朗的男孩，可16岁的他已在抗癌路上走了8年。

小白初次确诊在2015年。8岁那年，小白玩耍时不小心把腹股沟磕出了一个隆起的包。刚开始，我们都没在意，后来包块越来越大，这才想起带他去医院。先后去了县城和省城里最好的医院，经历了两次手术，四个月后小白才确诊，患上了一种罕见的非霍奇金淋巴瘤。

得知诊断结果的那一刻，我们一家人感觉天都塌了，迟迟不愿相信，我的孩子还这么小，怎么会患上癌症呢？

绝望之际，朋友建议我们带着孩子去全国最好的北京儿童医院看看。于是，带着一丝希望，我们踏上了去北京的求医之路。

在北京儿童医院，小白经过近半年的化疗，病情有所缓解。但由于经济条件有限，我们不得不选择回老家维持治疗，并定期复查。

2018年初，复查结果显示小白各项指标均达标，我们听从医生的建议停药了。3年噩梦终于结束，我们一家人又迎来了新的生活！

可好景不长，同年暑假复查时小白病情复发，需要再次化疗。这结果犹如一声惊雷，把我们对生活的美好期待再次摧毁。茫然又无助、痛哭。

庆幸的是，这次我们得到了更多爱心人士的帮助，还在机缘巧合下住进了志善助医小家。小家里住着的都是和我们一样来自五湖四海、来京求医的困难家庭，我们如战友般一起取暖，互相加油。小家会免费给我们提供米面粮油等基本生活物资，还经常有志愿者来看我们，不仅在物质上给予我们支持，更在精神上给我们莫大鼓励。在爱的氛围下，我们也增添了许多战胜病魔的勇气和信心。

如今，经历8年抗癌风雨，小白已由当初那个胆怯的小朋友成长为坚强勇敢的小伙子，虽然他仍在为身体的痊愈而努力，但不再惧怕病痛。我们也很少为明天而忧虑。

去年，小白以优异的成绩考上了我们县的重点高中，成为了一名高中学生。小白说，他一定要努力学习，以优异的成绩报答所有关爱过他的人，将来也要做一个传递温暖与爱的人。

现在回头看走过的路，我会认为，人生难免经受挫折，但风雨过后定见彩虹；生活难免遭受苦难，雨过天晴终有阳。祝愿所有和小白一样的癌症患儿，都能在爱的阳光下顺利康复，快乐成长！

@9岁的小根儿反复被命运捉弄：

我是小根儿的父亲，小根儿今年9岁，距离确诊白血病已近七年之久。

我们来自安徽省宿州市砀山县一个普通农村家庭。2016年3月17日是我们一家噩梦的开端，那天，小根儿确诊患有“急性淋巴细胞白血病”。

经过三年漫长的化疗，小根儿于2019年5月停疗。可仅仅过了半年，小根儿的白血病又复发了。

为了给小根儿治病，我们到处找亲朋好友借了14万的进仓费，迫不得已又办了5万元的高价贷款。2021年5月5日小根儿终于进仓了！

痛苦的时候，小根儿总喊着“爸爸！我受不了了！不如让我死了算了，我不想治了！”看着小根儿这样，我的心在滴血，可还要强忍着眼泪对孩子说：“小根儿啊！你再坚持一下，再忍忍我们就可以治好回家上学、画画、找同学玩了！”

2021年5月18日，小根儿进行了造血干细胞移植。我作为供给者，抽了600多毫升的骨髓和280亳升的外周血。

移植后小根儿出现了一系列的手术后遗症：低烧不退、肺部感染……连续打了19天的外购药，每天耗费上万元的治疗费用。

疾病的噩耗已让我们近乎精神崩溃，高额的治疗费用更让我们的家庭陷入绝境。六年来，仅医药费已经花去160多万，背负着50多万的外债，我与爱人的收入远远不够药物及治疗的开销......

如此艰难境地下，命运之神仍不罢休，不幸再次降临到小根儿身上。

2022年9月30日，小根儿的定期检查骨穿结果显示又复发了，需要二次骨髓移植！

2022年10月14日，带着孩子和借来的3万多元钱转入北京高博博仁医院。小根儿再次经历了化疗、CART、放疗……

今年初八，小根儿住院进仓、准备移植了。孩子妈妈请假过来给我和孩子在志善助医小家做饭送饭。一日三餐严格按医院的食物表做饭：饭菜要新鲜的；从制作到食用完不允许超过2小时；饭碗使用前要进行高温消毒，送到医院后再在微波炉内高温加热4分钟后才可食用。妈妈每天都在做饭、送饭和洗刷餐具，和衣物消毒中忙碌。

我在医院里配合医生和护士给孩子做好日常卫生消毒工作，时刻观察孩子输液时是否有不良反应；水杯、漱口杯每日带回小家消毒……

因为放疗的副作用，小根儿整晚整晚的失眠，恶心、呕吐、皮肤瘙痒，每夜都睡不安稳……

虽然很累、很辛苦，但是孩子马上就要移植了，想到这里，我们心底又会燃起一丝希望，生活多了些盼头。

希望这次小根儿能够移植顺利，早日战胜病魔，我们一家人可以恢复正常的生活！

@爱来癌去脐血库小家的故事：

我是琪琪的妈妈，2020年3月来的北京。那时，琪琪还不到一岁，因为得了白血病来北京治疗。在山东老家时就听说来北京这样的大城市看病花销巨大，所以我们把老家唯一居住的房子卖了。

来北京后才知道，治病的花费比我们想象中更大。

此外，我们还要租房，吃饭，出行。

好在，同年3月我们有幸住进志善脐血库小家。刚一住进来我就有了莫名的归属感，房间宽敞明亮，生活家居用品一应俱全，最重要的是，小家的管理员张老师温暖又亲切，如家人一般。遇到张老师有事外出的时候，我心里总觉得缺了一块，她回来方才觉得踏实。

第一次，我们在小家住了五个月，特别感谢小家对我们家的恩典。后来搬出小家自己租房才发现，小家给我们这些家庭提供了多么大的优惠和便利！

@从天山脚下到祖国心脏的千里跋涉之路：

从牙牙学语，到蹒跚学步，女儿一点点长大。

在我们憧憬美好生活的时候，厄运却降临在了我们这个普普通通的家庭上。

我们来自新疆乌鲁木齐，我叫郝云龙，赵霞是孩子的母亲。2022年12月17日晚，女儿小诺突然莫名高烧到38.7度，因当晚退烧后无其他异样，我们便以为只是积食引起的小毛病，没有过多在意。

就这样连续烧了五天，小诺突然闹着腹部疼痛，我们赶紧带她去本地的医院检查。住院输液了两天后，医生突然通知我们说，指标异常，建议我们转到上级医院进一步检查。

转至乌鲁木齐医科大第一附属医院、乌鲁木齐儿童医院后，才最终确诊为神经母细胞瘤，并且已经侵入骨髓40%多，医生建议我们去北京儿童医院治疗。

我们慌了神，巨大的恐惧从四面八方袭来。

躺在120急救车里，小诺进了北京儿童医院的急诊。一系列检查后，小诺再次被证实患上了神经母细胞瘤，这个被称为“儿童肿瘤之王”的病，治疗过程必须经过化疗，手术，放疗，自体干细胞移植，免疫治疗等。

2023年1月9日，小诺搬进肿瘤内科病房，开始了第一期化疗。医生通知说小诺的治疗是一个漫长的过程，让我们在北京租个房子住下，做好打持久战的准备。我们内心有太多的悲伤，可为了孩子，只能强忍住泪水，咬牙坚持。

因为北京儿童医院不能陪护，我们只能通过手机与孩子见面，视频里我们不断的鼓励和安抚，挂了电话眼泪就止不住涌上来。想到小小的她只能独自面对化疗之痛，孤零零一个人，该有多么无助和恐惧！

可为了孩子，我们必须坚强。

小诺化疗期间，我们东奔西跑寻找合适的住处，最终在朋友的介绍下，找到了北京志善阜外小家。初见到小家的杨老师时，就被他的温柔和耐心打动，他详细了解了我们的情况后，很快安排我们住进小家。

小家是志善租来的房子，专门给我们这样来京看病的家庭住的。把来自不同地方的病友家庭聚在一起，在这里，我们找到了久违的温暖和关怀。

后来慢慢了解到，杨老师（小家的管理员）是一位慈善家，一直在做公益。看着杨老师，我明白了，慈善是一种胸怀，当别人陷入窘境时，它是缓解干渴的雨露，是滋润心田的泉流；慈善是一种境界，当别人遭遇坎坷时，它是躲避风暴的港湾，是带来慰藉的星光。感恩小家让我们大家，相遇，相识，相知。希望每位患者都能坚强面对，不要失去坚持下去的动力和希望，有一线生机就不要轻言放弃！

@我与助医小家的朋友们：

“一件件爱的小事，帮我们去除忧伤，完成生命的转变”

我做小家管理员已经4年多了。

住进小家的人形形色色，有条件的城里人愁治疗方案是否顺利，从农村山区来的家庭愁治疗费用哪里来。但我观察到一个神奇的现象：不管出身自哪里，住进小家一周，他们的心情都会变得明媚一些！

我猜可能是因为在小家，病患家庭可以和同住的病友交流信息，小家的管理员们会日常分享白血病相关的知识点，志愿者们会经常陪伴孩子读书、画画、做游戏，倾听家长的不易……一件件很小的事情，好像都能带给他们莫大的鼓励和安慰。

而当感受到爱的力量时，人们便不再觉得孤单。

癌症儿童的家长们也经常分享小家带给他们的感动和力量，说那是他们艰难时刻的避风港。更让我欣喜的是，家长们从初来时的迷茫、对于失去孩子的恐惧，渐渐的充满了爱的力量，可以坦然面对孩子的离去，慢慢领悟了“心中有爱，生命便可以一直延续，不因肉体的破灭而消亡。“

借着他们生命的转变，我自己也有很多的触动。这份爱、这股力量太奇妙了！

我想，分享与倾听，那是个除去忧伤的过程吧。

@我与儿研所小家的大越一家：

“大越的坚强和姐姐的懂事，这都让我心疼”

大越是2022年住过儿研所小家的孩子，那时他17岁。

2018年查出患有“急性谱系混合型白血病“，开始在本地医院治疗，经过了四个疗程的化疗，先后口腔感染、肺部感染、脚跟感染三次感染，切除了右部脚跟和右肺部分切除。2020年做完两次化疗后，姐姐配型成功，大越终于进仓做了骨髓移植。

那时候，妈妈负责陪伴，爸爸负责每日三餐。在仓里住了3个半月后，大越终于可以出仓回家了，在老家恢复了将近一年时间，回到了久违的学校，上了两个月的学。

可2022年1月，再来北京复查时，骨穿结果显示白血病复发！听到这个消息，大越一家人很崩溃，可父母哪里忍心放弃呢？在还有50万外债的情况下，又筹了些钱来到儿研所医院治疗。

3月大越住进儿研所小家。妈妈负责在医院悉心照顾大越，爸爸负责赚钱养家。经病友介绍，大越爸爸上午在附近超市找了份临时工作，下午去医院给母子两个送换洗衣物和生活物资，晚上骑共享单车送外卖。

看到大越爸爸如此辛苦，志愿者们不忍心，筹资给大越爸爸买了辆电动车送外卖，给了大越爸爸很大的鼓励和安慰，不再整天哀声叹气。

大越经过两个疗程的化疗，肺部又一次感染，高烧不退，唯一的方案是让姐姐过来再回输一次。可姐姐还在读大学，距离第一次回输时间又短，姐姐的身体根本没时间休养好，爷爷奶奶不同意，大越的爸爸妈妈很是纠结。

姐姐听到消息后，在五一节前赶来，连续打了5天升白针。每次都能看出姐姐很难受，可她还是咬牙坚持。回输那天，姐姐还没采完血就抽搐起来，只好停下来急救，平稳后再继续。采好的细胞分几次回输给大越，大越的情况终于平稳。

过完春节，大越就18岁了，原发病还没完全控制，但也不能继续在儿研所医院治疗。目前他正在寻找可以对接的成人医院，祝福大越一家在抗癌路上早日取得胜利！

@我与慈善救助事业的缘起：

“施予善意的时候，我也接受了生活的洗礼”

2016年7月，我第一次接触到来北京就医的大病儿童及其家庭这样一个群体，从此，我便踏上了对这个群体的慈善救助之路。

小家与我都经历了从河南省儿童希望救助基金会回归河南，以及北京志善社区服务发展中心落地执行的变迁，从事慈善工作的这几年，自己对生命和家庭也有了更深的认知。

人的一生不知要经历多少的疾病，人生不易，但是在接触到这么多的癌症患儿及家庭后，更感受到生命的顽强和爱的巨大力量。

几年的时间，在我的服务下，有330个家庭约900人次得到帮助。这个过程中，看到很多的孩子得到医治而恢复了正常的生活，也看到一些家庭在承受了巨大的代价之后，经过了漫长的治疗后，人财两空。这期间我们陪着他们哭陪着他们笑，对他们的艰难感同身受，家长们那种永不放弃的精神也感染着我们。

有一个家庭，孩子得了神经母细胞瘤，经历了移植、化疗之后半年又复发了，前后经历了两次复发，这个家庭也因此背上了巨额的债务，但是他们不放弃，我们也在尽量帮助他们募款，解决在北京住房难的问题之外，我们的志愿者也在精神上陪伴他们，鼓励他们。前后5年的治疗，最终孩子还是离开了。

虽然如此，但是我们陪伴他们经历的这个治疗的过程，却是极其的宝贵。我们珍惜这个过程，在经历这样的生离死别时，就像是经历人生的大风大浪，对世事也看淡了很多，在这些事面前，我们平时遇到的那些勾心斗角、背后抹黑、诬陷甚至迫害，又算得了什么呢？

其实死亡并不可怕，真正可怕的是自己行尸走肉般活着却觉得这没问题。

@我与脑瘤的小徐一家：

“他们对生之向往令人动容，我只能给徐妈一个拥抱，告诉她，你真的很棒！”

小徐今年才8岁，可他已经被儿童恶性四级髓母细胞瘤折磨了近两年，与死神多次擦肩而过。

最让我记忆犹新的是徐妈讲述小徐连续42天住院放疗的经历。确诊后短短两个月的时间里，     小徐脑袋里的癌细胞已转移到周身多处部位。

为了给孩子治病，孩子爸爸要回杭州打工挣钱，徐妈留下来全天候24小时陪伴孩子，不敢有半点疏忽。

徐妈说，在医院化疗期间，她凌晨五点半就要起床给孩子做饭，记录孩子的进食量和饮水量，记录体温和尿量；因为化疗的副作用，孩子在医院睡眠很差，她要整夜整夜的给孩子按摩来缓解疼痛，还要看着孩子输营养液，不敢合眼。

我听着瘦弱的徐妈的讲述，心疼到流泪，只能给她一个拥抱，告诉她，你是位坚强勇敢的好妈妈！

小徐和妈妈喜乐而坚强，始终不放弃的积极接受治疗的顽强精神，让从业五年的我大受震撼。我真心希望，通过我们一次次的呼吁，能够有更多的人关注儿童癌症家庭和照顾者。

我始终不愿承认，一个8岁孩童的生命，正在被脑部出现的恶性肿瘤细胞慢慢吞噬。那个原本天真烂漫的孩子，现在只能无力地躺在病床上，失去了以往的笑容。妈妈每天看到的，只能是孩子了无生气的面容、枯瘦的肢体和无数次的呕吐。

泪水和拥抱交织，希望与绝望互相撕扯着走向明天。

患有脑癌的孩子九死一生的命运，徐爸徐妈心知肚明！可为了这一丝生的希望，徐爸徐妈从未轻言放弃，志善助医小家的公益志愿者们也在为他们默默加油。

徐妈说：“虽然我和孩子两个人是脆弱的，但在助医小家的关爱中，我们与同住的病友及家人已构建起一个完整的家，一个超级有爱的大家庭，我们可以无后顾之忧的照顾孩子，不再担忧吃住行的问题。让孩子尽可能在最后时刻少一些痛苦多一些爱！

我们是幸运的！这也是为何我不曾退缩，也从未想过放弃的原因！”

北京，是一个充满梦想的城市，梦想也包括这些来自异乡人的生命渴求。当我们穿梭在北京街道上，擦肩而过的人群中就有上面这些平凡人的故事，他们普通又坚韧，是人间烟火的真实面目。

8年间，在北京的10个助医小家发生了2229个异乡疾患儿的故事。

与其说小家遮蔽了他们无处安放的身躯，不如说小家收纳了他们飘荡在北京这座城市的心。

在小家他们被爱不断填满心灵，最后，他们也学会了如何面对接下来的人生深谷高山。

助医小家尊重生命，谦卑服务疾患儿，也成为了照顾者。

你会发现：爱是最真挚是最圣洁的礼物！他不仅仅给予到孩子，也同样馈赠给我们每一个需要它的人！

尽管生命会因苦难而迷失方向，但也会因为有爱，重新获得希望。

只要我们每一个人，都能沐浴到这份爱，在爱的阳光里，癌症必将褪去它的爪牙！

是的，爱来了癌不再可怕，生命继续，而爱，终将继续传递！