2023年1月的一天，我和弟弟闲聊：“人这一生感觉真的是太苦了！真不知道怎么才能过得有意义？”

弟弟不慌不忙且语重心长的回答道：“姐，你去看看我朋友做的事情好吗？我认识她十多年了，我一直在看她做的事情，如果你去她那里看看，看到那里的老师和孩子们，我相信你一定再不会觉得自己遇到的事有什么苦的！”

01  

第一次走进助医小家，第一次见到文翰妈妈，看着她瘦小的不足1.6米的身高，戴着一副普通到近乎老花镜式样的眼镜，走起路来还有点驼背，真的是无法让我与她94年生人的年龄对应上。

当小家志愿者周老师与文翰妈妈和另一个孩子妈妈轻声细语交流“平安的话题”时，我因为刚刚接触，心里并没有什么特别的感觉。 

但接下来的话题，让我突然明白，这平安来之多么不易！

在周老师轻声细语，慢而又慢，仿佛不愿打扰到远处正在熟睡的爱人般轻声询问下，文翰妈妈轻声说起他们一家的故事。

“文翰的弟弟1岁7个月时，发现肚子里长了神母细胞瘤，这是儿童癌症肿瘤中最严重的病症。当时我完全接受不了，孩子爸爸听到后晕厥了过去。我们的孩子怎么就得了这种病，真的无法接受！”文翰妈妈说出这句话的时候，眼睛里泛起泪花。

“接下来的一个月里，我和孩子爸爸从贵州带孩子去重庆看病，医生告诉我们：‘你们这是双胞胎，也要给老大检查下！’那一刻我似乎接受了什么。很快我们便得知老大文翰脑子里也长了恶性肿瘤。即使我依旧无法接受，但比起当初知道老二得病的消息，我快速让自己平静下来。”

“恶性肿瘤会花很多钱做治疗，有钱可以上好的方案，孩子被救治的可能性就会大大提高。我遇到很多病友家属，到最后只能是放弃治疗，有的夫妻还为此离异。生命太可贵了，为了孩子得以医治，我和文翰爸爸专程来北京陪伴文翰治疗，没有了收入。文翰弟弟是由姥姥和奶奶陪伴在杭州治疗。我什么也不想多想，只想走过眼前坚持治疗这一步。”文翰妈妈平静的望向远处。

“到目前治疗已经花了30多万，其中10万是借的，由朋友、亲戚和慈善公益组织捐款，还有咱们小家邓依老师用最短的时间帮助募集的3万多元。”

“我知道为孩子治疗的路和筹钱都是最难的，但为了孩子们的生命能延续，我也想不到什么，尽力去做吧”。

文翰妈妈说这些话时异常平静，我的心被这种平静震撼了，眼泪不断涌上来。我不知如何回应她才是对的，也不知道是什么样的力量支持她坚持往前走。

文翰因为手术、复发，又手术、化疗，半年多下来身体已经非常虚弱，不能下地走路。庆幸的是，他喜欢看书。

文翰妈妈继续说道：“在孩子生病前，我们对两个孩子的教育呀，管理呀都还是严格的，不让他们看手机，玩ipad，但现在我们只求他平安，其他都不强求！”

“虽然文翰每晚因为病痛的折磨而哭闹，但其他同住小家的家长们都非常理解，能住在小家感觉就像在自己的家里。”

02

你是怎么找到小家这里的？

因为文翰妈妈，我开始每周去小家探望，希望她在与我们志愿者的交流与陪伴下，能从每天看着自己孩子的巨痛中抽离出一段时间，像正常人一般聊聊天，舒缓下焦虑与不安的情绪。

熟络起来后，我也开始学着周老师的轻声细语，提出了我的疑问：“你是怎么知道助医小家的？”

文翰妈妈看了我一下，开始如常的低下头，说起来：

“我们在重庆看病后，认识了很多病友，大家的孩子都是得了这种病，总是会相互安慰，相互鼓励，能支持就支持。也确实是因为认识了这些病友，让我释怀了很多，让我明白原来这世上不是只有我遇到这样的问题。我也经常去鼓励安慰其他新认识的家长。”

“大约是文翰在重庆做完第一次手术后，我们发现孩子没有什么好转，心里非常着急。我有个小红书账号，就把我面临的状态写出来，发到了网上。有个病友家长主动找到我，跟我说到北京怎么看病，北京有个孩子脑瘤病患交流群，群主是非常好的大姐姐，她能在北京住宿方面帮助到你。”

“在北京看病，不像在重庆、杭州、老家这边，医疗费用反而是少的，但住宿费却是比在其他地方支出要大很多。2月份来到北京，我们就被安排在助医小家里。这里住宿是由机构帮助支付，对我们是全部免费的，还会为孩子募集特殊的奶粉、纸尿裤，定期还有志愿者来探访，带来蔬菜、水果、鱼肉，真的是解决我们太多的问题。”

“真的，还是好人多，在北京能遇到邓姐这样的爱心人士，真的非常感恩。”文翰妈妈最后这样轻声呢喃道。

03

文翰爸爸不仅仅是个暖男

几周接触下来，我一直听文翰妈妈说：”文翰很喜欢爸爸陪伴，住院不让我陪着只要爸爸陪。”

听着文翰妈妈在交流时有意无意的说起文翰爸爸，我能感觉到在这个女人心中，她的男人是多么温暖，又是多么伟岸，让她面对两个孩子的重创还能平静如水的与我们交谈，时而带出纯净的微笑。文翰对爸爸的渴望与陪伴，让我看到爸爸伟大的爱，以及孩子给予爸爸的最大信任。

五一前夕，我又来助医小家。邓依老师感慨的说：“文翰爸爸真的很有大爱。他不仅要照顾两个孩子，每天晚上回到小家，还会拖着疲惫的身体为大家做饭。之前小家住的三家人，都基本上各做各的，但文翰爸爸总能给大家做饭，让三家人坐在一起，如一家人一样好好的吃顿安稳的晚饭。”

我问道：“两个孩子？”

邓依老师说：“文翰弟弟来北京了，杭州那边对孩子目前的状况没有什么好的治疗方案了。”

这句话如晴天霹雳！我想象着文翰爸爸妈妈一定又是能平静接受的表情，但总感觉喉咙里被卡住了什么。

不久，文翰爸爸抱着弟弟回到小家。站在我面前个头还没有我高的文翰爸爸，面色苍白且平静的跟文翰妈妈说，今天定位失败了。

文翰妈妈惊讶的问：“怎么可能，不是吃药了吗？”

文翰爸爸说：“是呀，在去的车上睡的好好的，又给他吃了药，感觉没啥了，可一放到机器上，他就醒了！”

文翰妈妈很难相信：“不是吃药了吗？”

爸爸说：“是呀，吃药了，但就是一放到机器上就醒了！医生也没办法了，只好让我们明天再来。“

文翰妈妈说：“好吧，明天5点多就给他弄醒吧，不能让他睡觉，不然明天也做不了定位。”

文翰爸爸低下头看了看孩子，冲着文翰妈妈笑着说：“看现在睡得多好，怎么摆弄他都不醒，知道不做机器，他就能安心的睡着！”

文翰爸爸一边说还一边轻轻的摇晃着身体，把孩子的小手抬起来，摆弄着他的小脸，希望他醒醒。

文翰妈妈说：“你赶快去做饭吧，大家都等着呢！”

不多久，一桌饭做好了，文翰爸爸叫着大家聚在了餐桌前。

04

如果你有且有余，愿你把爱传递 

如果你有一套三室一厅的房子，位于北京能够接受儿童脑瘤患者治疗的医院附近，你会向这样的孩子和父母敞开，而且是让他们免费居住一段时间吗？只为解决他们在北京给孩子看病期间，住宿不方便，孩子哭闹会打扰到邻居等等的问题。 

当然，不仅仅这么简单！

为了孩子们能得到医治，治疗经费的问题随着病患家人的入住，也会成为小家管理员要操劳奔走的事情。

这是怎么样的一种爱与关怀，才能让助医小家的管理员们如此付出，且没有任何抱怨？

我虽然每周探访一次，坚持到今天也就两个月，可我已经深深的感受到这种坚忍的爱是超越一般人的！

邓依老师说：”我作为助医小家管理员已经五年啦。从一个小家的管理员到现在管理两个小家，每天都要想很多琐碎的事情，不然就会有疏漏。我们的目标就是让患儿与家属在这里像住在家里一样，有温暖有爱！当然，我们这里也有做了一段时间觉得太累做不下去的，但我觉得还好。”

“帮助家长募集治疗经费的事情，其实这不是我分内的工作。我们的主要募集工作是为助医小家每年的房租与日常开销募集，每年一个小家基本开销需要20多万元。但像文翰妈妈这样两个孩子都得了肿瘤、开销大的，我有机会会向身边的志愿者和企业老板说明情况，得到他们的帮助。我想，能做多少就做多少，能帮一点是一点。”

邓依老师把自己的一份爱给到他人，收获爱的文翰爸爸妈妈又把爱传递出去，温暖求医途中遇到的病友们。

这样的小家，很温暖，也很有意义！

文/志愿者严颉