您的位置: 首页 > 新闻动态 > 志善新闻
华均是一个小战士,他不是一个人在战斗
2023-04-11 21:04



编者按:
华均爱吃番薯,喜欢爸爸做的西红柿煮蛋;喜欢奥特曼,喜欢铠甲勇士,因为他们手里有击退怪兽的剑......
华均如此热爱生活,贪恋着人世间的美好,虽然身体越来越瘦小,脸上的笑容却越来越灿烂。
华均爸爸在病房外每天忙着煮饭送外卖,妈妈在医院照顾华均;遥远的广州,有两个姐姐望着北方,盼着华均早点回来一起吃饭一起读书,把思念的心情通过电话线传递......
一家人生活虽辛劳,但总是热热闹闹的,闹哄哄的缝隙里总似有一丝丝希望溢出。这样爱的烟火气,谁能不爱呢?
记录编辑志愿者 晓娜
【记录时间】2023.4

图片小档案:华均,8岁,男孩,来自广东省吴川市。患急性淋巴细胞白血病,于2023年2月2日入住博仁小家。

01
治疗的过程就像一场没有硝烟的战争,好细胞坏细胞作战,华在抵抗命运
 
2021年1月,华均被确诊为急性淋巴细胞白血病。
从那时候开始,华均一家辗转于广州、东莞、北京求医。
两年时间,华均经历三次复发,接受了5次化学治疗、7支贝林妥欧单抗和1次骨髓移植,一度收到过病危通知书。
漫长的治疗就像一场没有硝烟的战争,身体里的好细胞要一直和坏细胞做斗争。 
华均像个小勇士,勇敢的和肿瘤细胞做斗争,默默承受着治疗的不良反应。

而家人、医护人员、社会爱心人士就像华均的亲密战友,陪他并肩作战。


有时候,小勇士也会取得胜利,骨髓移植后,肿瘤细胞被勇敢的华均成功击退!
可今年2月份,可怕的肿瘤细胞又冒了出来,治疗带来的严重不良反应击垮了华均的身体。短短两年时间,华均个子长高了,体重却比生病前轻了10斤。

华均爸爸说:“肿瘤细胞就像一个怎么也打不败的怪兽,蛰伏一阵子再卷土重来,一直缠着我心爱的小勇士。” 


(生病之前的照片,受访者提供)
现在,华均可以吃一些易消化吸收的食物了,爸爸每天负责煮饭,送到医院的病区门口,妈妈拿回病房和华均一起吃。 
爸爸看不到华均,只能通过电话听听儿子的声音:“喂~华仔吗?你今天午睡了没?想爸爸没?今天给你煮西红柿吃呀!西红柿好呀......”
华均生病以来,爸爸妈妈带着他四处东奔西走治病,家里两年多来都没什么收入。
100多万的治疗费用里,债务就有几十万......

所以,煮饭的之余,华均爸爸外出跑外卖,以补贴高昂的治疗费用。


爸爸在病房外煮饭、跑外卖,妈妈在病房照顾,华均与病魔抗争,两个姐姐分别在广州读高一和六年级。
一家人虽不在一地,但都在为生活努力着。

华均爸爸妈妈经常说,感谢亲朋好友和社会上的爱心人士一路上对我们的帮助,希望能尽快筹集到二次移植的手术费,华均能早日康复!

02

妈妈说进来的时候是夏天,现在外面啥天气都不知道了,连空气的味道都早忘了。
 

(华均妈妈写的话)
“进来的时候还是夏天,现在外面啥天气都不知道了,连空气的味道都早忘了。”
这段话是华均的妈妈写的。
来北京治疗以后,妈妈一直在医院照顾华均,从来没有出去逛逛北京城。
在广州上学的姐姐们也总惦记着华均,每逢周末回到家,总要打电话问问弟弟怎么样啦,问他吃了什么呀,有没有好好治疗,有没有好好听大夫的话。
因为太过思念,有时候姐姐们一天会打五六个电话过来。 
华均用软软糯糯的声音认认真真回复完姐姐的问题,就会问姐姐:“姐姐你们吃了什么呀?有没有吃到什么好吃的呀?爸爸给我做了西红柿,可好吃啦!等我们回去,让爸爸做给我们一起吃呀......" 
“放心啦~我会好好配合治疗的!”最后,华均和姐姐说:“那姐姐你有没有按时去学校读书?”

“你快点把病治好回来,我们一起去读书呀!”姐姐哽咽着答道。

 
03

我最喜欢吃的是番薯,所以我的外号叫番薯仔。

 
“阿姨,你们那边有什么吃的?”华均眨巴着大眼睛问我。
“我喜欢吃西红柿煮蛋,啊,对了!还有番薯!阿姨,您叫我番薯仔吧,我最喜欢吃的是番薯,所以我的外号叫番薯仔,叫了番薯仔,天天都能吃番薯......”
华均说:“不过董老师叫我红薯仔,我觉得红薯仔也挺好听的。嘻嘻,阿姨,您叫我番薯仔、红薯仔都行。”
“那你爸爸平时叫你什么呢?”我问他。 
“华仔。”华均回答,过了会儿想起来又说道:“之前我的外号叫鸡蛋仔。”
华均喜欢吃好吃的,也喜欢奥特曼、铠甲战士之类的动画和游戏。

我问他为什么喜欢这个战士,他回答说因为他们有剑。


华均胳膊上的血管里藏着一根管子,这根管子直通心脏,是PICC导管,有一年了,用于打针、输液。
这样就不用每次都扎针了。
医院的病区,宣传手册的书名叫《穿刺,我不怕》《看病,我不怕》。
我想,爱吃西红柿煮蛋、爱吃番薯的华均,也是拿着剑的小战士。
打过的针、服过的药,医生、护士、爸爸妈妈的爱,姐姐的思念......都是华均铸剑的原料。 
即将到来的骨髓移植手术则是最强魔法,帮助华均一步步击退肿瘤细胞这个小怪兽。

然后和爸爸妈妈一起回到广州,和姐姐们团聚,一起吃西红柿煮蛋,一起吃最爱的番薯。 


(华均和妈妈在病区内,等待爸爸送饭)
3月10日,华均终于出院了。
孩子回到小家,晚上睡的踏实,食欲也好,长胖了2斤。
住到小家,有爱有陪伴!
虽然前路迷茫,但有这么多人一起前行,就充满盼望!

04

华均爸爸自述:儿子患癌两年,我们经历了什么

父亲去世不能回家尽孝,母亲年纪大不能回家侍奉左右,两个女儿的成长缺少父母在身边陪伴,生病的华均一直在治疗的路上受苦,想到这,我就黯然泪下。



大家好,我叫林康瑞,妻子邱亚清,患者是我们的小儿子林华均,今年8岁了,我们来自广东省吴川市,后在广州番禺务工。



我跟妻子育有3个孩子,一家人过着简单平淡的生活,直到2021年1月份,儿子林华均确诊急性淋巴细胞白血病。



刚刚确诊的时候,我们本来已经很拮据,勉强凑够了医药费,到了南方医科大学珠江医院儿科开始了漫长的治疗之路。



可想不到短短几个月的治疗结果让我们非常崩溃,骨穿检查说复发了,需要使用自费特效药后进行干细胞移植。



原来已经花掉二十多万,我们根本没有多余的钱移植,而移植是华均唯一活下去的希望......我不得不四处借钱。



终于凑够了移植的钱,2021年10月份入仓移植,有了活下去的机会,我们也终于松了一口气。



可没想到的是,这只是噩梦的开始。



华均移植后没几个月的一次检查中,医生说复发了。



移植后复发的治疗之路比前路更加困难,因为他还处于排异中,身体严重水肿,医生说需要做CAR-T,然后二次移植,费用高到难以想象。



我们负债累累,哪里有钱继续治疗啊?



我曾经想过放弃,但是儿子说:“爸爸,我想去读书。”



简简单单一句话让我泪流满面,儿子还想看看这个美丽的世界,他的生命不应该就此结束。



于是我想尽办法,到处筹钱,我相信天无绝人之路,终于筹到几万块。



2022年4月11日转到了东莞台心医院。



原以为在这里,儿子会好起来,可华均就像水土不服一样,还没开始治疗就感染了,肠梗阻,肠道大出血,医院给我们下了病危通知书。



我们祈求华均可以渡过难关!



后来华均慢慢恢复了一点,但已经花费三十多万,也没有什么进展。



我们考虑了很久,决定再次转院。



2022年7月2日,我们带着儿子辗转来到了北京高博博仁医院最后一拼。



这边的消费高,报销低,我们来到这里的时候已经负债了好几十万,身上没有钱,打算走一步算一步,无论如何都要坚持下去,救回儿子。



在这边治疗费用比广州高出一大截,但是好在成效显著,这是我们最高兴的事。



为了补贴生活费,有病友建议我有空余的时间去跑外卖,所以每天给华均送完饭,我就往外面跑,无论风吹雨打,寒风凛冽,我也无所畏惧,因为我相信我的儿子会好起来的。



到现在在北京治疗已经五个月了,花费了三十多万,华均的情况越来越好,做完了两个CAR-T,华均细胞低,经常要回来养细胞。



医生建议二次移植,可是需要好几十万的费用,根本没法承担,只能见步行步,先做着靶向治疗,希望儿子赶紧康复,医院现在都在催缴费用。



希望社会各界爱心人士可以施以援手,给我们更多的力量,也恳请您伸手相助,多多转发,您的每一次转发对我们都至关重要!



最后我谢谢大家!!


╱ 小资料 ╱

白血病:是一类造血干细胞的恶性克隆性疾病,因白血病细胞增殖失控、分化障碍、凋亡受阻,而停滞在细胞发育的不同阶段。在骨髓和其他造血组织中,白血病细胞大量增生积累,使正常造血受抑制并浸润其他器官组织。

 

分子靶向治疗:是指药物进入体内后能在细胞分子水平上,能特异性的与致癌位点相结合发生作用,使肿瘤细胞特异性死亡,同时减少对正常细胞的毒副作用。

 

化疗:(chemotherapy)全名化学治疗,是杀灭肿瘤细胞的一种方法,通过全身或局部使用化学合成药物来达成目的,能有效控制肿瘤生长或杀灭肿瘤。该种方法对人体所有细胞(肿瘤细胞及正常细胞)都有影响,所用药物具有一定毒性,会无差别损伤正常和肿瘤细胞,会引起多种不良反应和副作用。但化疗在肿瘤治疗中的地位仍是不可替代的,目前靶向药物与化疗联合治疗的方式,比单纯化疗更加有效,有害性更小,更为患者所接受。

 

CAR-T疗法:是嵌合抗原受体T细胞免疫疗法。这是一种治疗肿瘤的新型精准靶向疗法。T细胞也叫T淋巴细胞,是人体白细胞的一种,来源于骨髓造血干细胞,在胸腺中成熟,然后移居到人体血液、淋巴和周围组织器官,发挥免疫功能。其作用相当于人体内的“战士”,能够抵御和消灭“敌人”如感染、肿瘤、外来异物等。

在实验室,技术人员通过基因工程技术,将T细胞激活,并装上定位导航装置CAR(肿瘤嵌合抗原受体),将T细胞这个普通“战士”改造成“超级战士”,即CAR-T细胞,他利用其“定位导航装置”CAR,专门识别体内肿瘤细胞,并通过免疫作用释放大量的多种效应因子,它们能高效地杀灭肿瘤细胞,从而达到治疗恶性肿瘤的目的。

 

骨髓移植:本质上是造血干细胞移植的一种类型,将正常骨髓通过静脉输入患者体内,以取代病变骨髓的一种方法,帮助患者重建正常的造血与免疫系统。

❤️

“益起爱”月捐计划

欢迎加入“益起爱”月捐计划,支持救助被边缘化、经历病痛与精神折磨、受到社会排斥的困难人群。

益起爱月捐是每个月定期定额的捐赠,是机构非限定性支持。这每月固定的一份善款,也许是一杯咖啡、一顿晚餐、一件衣服……对于努力践行公益的我们来说,确是一份沉甸甸的信任和推动社会变美好的保障。

这份稳定的善款支持,可以确保志善公益机构不断提高专业能力,持续推动弱势群体得到救助与帮扶。志善会珍惜您所捐赠的一分一毫,确保用得其所。

加入益起爱月捐,您可以每月定期收到我们的公益动态,捐赠过程中您可以随时调整或停止捐赠。我们会在月捐进展中披露善款的使用情况 ,实时接受公众的查询和监督。

如果您想马上参与月捐

请识别下面二维码 #


文/编辑志愿者 晓娜

编辑/张楠

统筹/Lihong

校对/徐琪

排版/夏天

——END——

关于志善益邻


北京市志善社区服务发展中心(简称志善)。志善诠释为“志善益邻”,用爱连接,用心行善。

志善旨在帮助社区弱势群体与社区有效融合,实现“建立仁爱、和睦、奉献,充满希望的社区生态”的美好愿景。

志善执行的公益项目为:

助医小家项目:为来京就医的贫困大病患儿家庭搭建一个“温暖的家”,为他们提供住宿、基础生活设备及物资、资源链接、心理关怀、家庭支援等服务,协助在就医过程中得到社会关怀,渡过难关,早日恢复健康。在京共有10处,截至2022年共帮助大病患儿家庭2200个。

“一个拥抱”社区融合项目:为心智障碍儿童提供个案陪伴、社区融合活动等帮扶,让这些孩子无差别地生活在社会中。至今开展线上课堂3000余节,多元社会课堂37堂,爱心融合活动10多次。

守护萌懵生命成长项目:从儿童保护预防的角度,通过课堂及营会等形式,为儿童青少年及家长提供性别塑造、两性界限、自我保护、亲子关系等课堂及家庭陪伴督导方面的帮扶。

同陆人精神卫生项目:为康复中的精神障碍青少年提供小组互助活动、亲子营等社会融合活动,陪伴他们治疗后的日子,帮助他们回归正常的学习和生活。