小档案:华均,8岁,男孩,来自广东省吴川市。患急性淋巴细胞白血病,于2023年2月2日入住博仁小家。
而家人、医护人员、社会爱心人士就像华均的亲密战友,陪他并肩作战。
华均爸爸说:“肿瘤细胞就像一个怎么也打不败的怪兽,蛰伏一阵子再卷土重来,一直缠着我心爱的小勇士。”
所以,煮饭的之余,华均爸爸外出跑外卖,以补贴高昂的治疗费用。
华均爸爸妈妈经常说,感谢亲朋好友和社会上的爱心人士一路上对我们的帮助,希望能尽快筹集到二次移植的手术费,华均能早日康复!
02
“你快点把病治好回来,我们一起去读书呀!”姐姐哽咽着答道。
我最喜欢吃的是番薯,所以我的外号叫番薯仔。
我问他为什么喜欢这个战士,他回答说因为他们有剑。
然后和爸爸妈妈一起回到广州,和姐姐们团聚,一起吃西红柿煮蛋,一起吃最爱的番薯。
04
华均爸爸自述:儿子患癌两年,我们经历了什么
父亲去世不能回家尽孝,母亲年纪大不能回家侍奉左右,两个女儿的成长缺少父母在身边陪伴,生病的华均一直在治疗的路上受苦,想到这,我就黯然泪下。
大家好,我叫林康瑞,妻子邱亚清,患者是我们的小儿子林华均,今年8岁了,我们来自广东省吴川市,后在广州番禺务工。
我跟妻子育有3个孩子,一家人过着简单平淡的生活,直到2021年1月份,儿子林华均确诊急性淋巴细胞白血病。
刚刚确诊的时候,我们本来已经很拮据,勉强凑够了医药费,到了南方医科大学珠江医院儿科开始了漫长的治疗之路。
可想不到短短几个月的治疗结果让我们非常崩溃,骨穿检查说复发了,需要使用自费特效药后进行干细胞移植。
原来已经花掉二十多万,我们根本没有多余的钱移植,而移植是华均唯一活下去的希望......我不得不四处借钱。
终于凑够了移植的钱,2021年10月份入仓移植,有了活下去的机会,我们也终于松了一口气。
可没想到的是,这只是噩梦的开始。
华均移植后没几个月的一次检查中,医生说复发了。
移植后复发的治疗之路比前路更加困难,因为他还处于排异中,身体严重水肿,医生说需要做CAR-T,然后二次移植,费用高到难以想象。
我们负债累累,哪里有钱继续治疗啊?
我曾经想过放弃,但是儿子说:“爸爸,我想去读书。”
简简单单一句话让我泪流满面,儿子还想看看这个美丽的世界,他的生命不应该就此结束。
于是我想尽办法,到处筹钱,我相信天无绝人之路,终于筹到几万块。
2022年4月11日转到了东莞台心医院。
原以为在这里,儿子会好起来,可华均就像水土不服一样,还没开始治疗就感染了,肠梗阻,肠道大出血,医院给我们下了病危通知书。
我们祈求华均可以渡过难关!
后来华均慢慢恢复了一点,但已经花费三十多万,也没有什么进展。
我们考虑了很久,决定再次转院。
2022年7月2日,我们带着儿子辗转来到了北京高博博仁医院最后一拼。
这边的消费高,报销低,我们来到这里的时候已经负债了好几十万,身上没有钱,打算走一步算一步,无论如何都要坚持下去,救回儿子。
在这边治疗费用比广州高出一大截,但是好在成效显著,这是我们最高兴的事。
为了补贴生活费,有病友建议我有空余的时间去跑外卖,所以每天给华均送完饭,我就往外面跑,无论风吹雨打,寒风凛冽,我也无所畏惧,因为我相信我的儿子会好起来的。
到现在在北京治疗已经五个月了,花费了三十多万,华均的情况越来越好,做完了两个CAR-T,华均细胞低,经常要回来养细胞。
医生建议二次移植,可是需要好几十万的费用,根本没法承担,只能见步行步,先做着靶向治疗,希望儿子赶紧康复,医院现在都在催缴费用。
希望社会各界爱心人士可以施以援手,给我们更多的力量,也恳请您伸手相助,多多转发,您的每一次转发对我们都至关重要!
最后我谢谢大家!!
╱ 小资料 ╱
白血病:是一类造血干细胞的恶性克隆性疾病,因白血病细胞增殖失控、分化障碍、凋亡受阻,而停滞在细胞发育的不同阶段。在骨髓和其他造血组织中,白血病细胞大量增生积累,使正常造血受抑制并浸润其他器官组织。
分子靶向治疗:是指药物进入体内后能在细胞分子水平上,能特异性的与致癌位点相结合发生作用,使肿瘤细胞特异性死亡,同时减少对正常细胞的毒副作用。
化疗:(chemotherapy)全名化学治疗,是杀灭肿瘤细胞的一种方法,通过全身或局部使用化学合成药物来达成目的,能有效控制肿瘤生长或杀灭肿瘤。该种方法对人体所有细胞(肿瘤细胞及正常细胞)都有影响,所用药物具有一定毒性,会无差别损伤正常和肿瘤细胞,会引起多种不良反应和副作用。但化疗在肿瘤治疗中的地位仍是不可替代的,目前靶向药物与化疗联合治疗的方式,比单纯化疗更加有效,有害性更小,更为患者所接受。
CAR-T疗法:是嵌合抗原受体T细胞免疫疗法。这是一种治疗肿瘤的新型精准靶向疗法。T细胞也叫T淋巴细胞,是人体白细胞的一种,来源于骨髓造血干细胞,在胸腺中成熟,然后移居到人体血液、淋巴和周围组织器官,发挥免疫功能。其作用相当于人体内的“战士”,能够抵御和消灭“敌人”如感染、肿瘤、外来异物等。
在实验室,技术人员通过基因工程技术,将T细胞激活,并装上定位导航装置CAR(肿瘤嵌合抗原受体),将T细胞这个普通“战士”改造成“超级战士”,即CAR-T细胞,他利用其“定位导航装置”CAR,专门识别体内肿瘤细胞,并通过免疫作用释放大量的多种效应因子,它们能高效地杀灭肿瘤细胞,从而达到治疗恶性肿瘤的目的。
骨髓移植:本质上是造血干细胞移植的一种类型,将正常骨髓通过静脉输入患者体内,以取代病变骨髓的一种方法,帮助患者重建正常的造血与免疫系统。
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守护萌懵生命成长项目:从儿童保护预防的角度,通过课堂及营会等形式,为儿童青少年及家长提供性别塑造、两性界限、自我保护、亲子关系等课堂及家庭陪伴督导方面的帮扶。
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