您的位置: 首页 > 新闻动态 > 志善新闻
带着7岁的女儿“抗白”,我从惶恐不安到坦然面对
2024-03-28 10:03


我是一个独自陪孩子在北京“抗白”的80后妈妈。我的故事有点长,但我希望能鼓励和我一样的“抗白”家庭的妈妈,希望我们都能乐观坚强的面对生活,希望我们的孩子都能早日康复。


2023年9月,很多孩子发烧感冒咳嗽,甚至有因支原体肺炎住院的,我特别担心我的孩子一诺的健康,时刻留意着她的身体状况。
可是怕什么来什么,10月7日,一诺还是发烧了。
我赶紧带着一诺去大连市儿童医院化验检查,化验单里各项血常规都显示异常,血小板尤其低。医生建议先回家吃一星期的消炎药和感冒药,一星期后再来复查。

一个星期后,我带着沉重的心情再一次来到儿童医院。

当我拿着复查单找到医生时,医生脸色阴沉,马上给住院部6楼血液科打电话,声音严肃地问:“今天能入院吗?还有床位吗?板凳床也行......我这里有一个急重症孩子需要马上住院......”

医生告诉我,一诺是急性白血病,催我去6楼办理住院。

顿时,我吓得视线模糊,耳朵轰鸣,一边哭一边上楼,这时才想起给孩子爸爸打个电话。孩子爸爸在电话另一边让我先冷静冷静,安慰说也许是误诊,说要去北京儿童医院再看看。

就这样,我们带着一诺匆忙坐上火车前往北京。

北京儿童医院的血液科里,密密麻麻全是来自全国各地的血液病孩子。一诺在痛苦的呻吟和撕心裂肺的叫喊声中做完了骨髓穿刺和静脉抽血。返回医生看诊室时,医生只简单说了几个字:“没事儿,下周三出结果,你们先回家等结果吧。”

我很开心,以为真是误诊了。

我们开开心心的坐上当晚的火车回了大连。

第三天,北京儿童医院骨腰穿结果出来了,在报告上看到“急性白血病”这几个字时,大脑一片空白,整个人都无法站立,嚎啕大哭起来。

我还是不敢相信。通过老乡把一诺的检验报告发给北京的儿科教授看,教授要求我们马上来北京治疗,说一诺的情况非常严重,可能几天内就会转入大脑,那就会很难治愈。 

急性白血病虽然严重,治愈困难,但患白血病的儿童年龄越小、越早发现、越早治疗,治疗及时的话,治愈率还是能达到70%~80%。

我女儿才7岁,我们发现的很及时,没有明显的病症,现在立刻化疗治疗,如果治疗顺利的话,大约经过一年的住院化疗,再跟踪治疗、检查2年,虽然后期无法保证不会复发,但5年后一诺能基本治愈。 



确诊那一刻,我们全家人都不相信这是真的。但逃避只是暂时的,我们最终不得不面对这一现实。

我很惆怅,一方面,我们担心孩子日益严重的病情。另一方面,也为后续高昂的治疗费用发愁。因为如果化疗的效果不好,一诺就需要做骨髓移植,在北京移植治疗加抗排异感染的费用,基本是个天文数字。

看着女儿每天都要躺在扣着隔离罩的病床内,胳膊植入picc管,吊着大大小小各种颜色的药水,每半个月一次、不间断的做骨髓穿刺和腰椎穿刺,每天不同方式的验血......小小的孩子遭受大人都不曾感受过的痛,我的内心非常痛苦。


我每天晚上失眠,心里默默想着,不如我带着一诺浪迹天涯,我们一起去看看外面的花花世界,走到哪儿算哪儿。可这只是我用来逃避现实的幻想而已。

医生说还来得及。

作为妈妈,听闻孩子有很大的治愈希望,一定会想尽一切办法救自己的孩子的。一诺才7岁啊,她还没来得及享受世界的温暖,还没来得及看看这个世界的多姿多彩,我怎么能因为自己的胆小、懦弱和逃避而剥夺她活下去的希望呢?

一诺因为化疗掉发严重,不得已剪掉了她心爱的长发。原本她是一个爱美、爱笑、爱跳舞的女孩。现在的一诺,身体里流淌着冰冷的药水,病痛把她折磨到睁不开眼睛,每天因疼痛汗湿一个又一个床单、枕巾......一诺经常默默流着眼泪对我说:“妈妈,对不起,都是我不好,让你陪着我在北京,把姐姐放在家里......”这么懂事的孩子,我怎么能忍心让她离开呢?

年前,一诺状态好了很多,经常要求下床去医院走廊走走,看看窗户外张灯结彩、喜气洋洋的世界。 

有一天,原本兴致很高的一诺突然对着窗户默默流泪。我想,她或许是想到了过年也不能回家,姐姐的生日不能陪在她身边,再想到自己快过生日了却只能在医院度过,明亮心情就突然暗沉下来。可我什么也做不了,只能默默陪着一诺哭。

值得庆幸的是,来北京给孩子治病的过程很顺利。当上帝给你关上一扇门时,他也会给你打开一扇窗。我们遇上了治疗儿童白血病的顶尖教授,在教授的帮助下,我们住进了助医小家。

对于一个“抗白”家庭来说,一大难题就是在北京的住宿和吃饭问题。在北京光是高昂的住宿费用就能把人压得喘不过气,更何况还有后续不知多少的治疗费用。住进助医小家,我们突然有了安全感。每周,小家都会来很多善良的人来陪伴你、开导你、帮助你,你还有什么理由不振作起来呢?

在小家得到这样的帮助,我和孩子爸爸把小家当成自己的家一样,里里外外包括小院子都会打扫的干干净净。也会关爱来到小家的其他家庭,看到丽丽给弟弟治病的不易,非常心疼她,就常常安慰鼓励丽丽,能做的很有限,在她很焦虑无助的时候给她一个拥抱。禾禾和妈妈去检查回来比较晚,就多做一点给禾禾带出来,让孩子检查回来就可以吃到饭。力所能及的爱让我们快乐!



刚开始,我和孩子爸爸陪一诺在北京看病,姐姐委托姑姑照顾着。姐姐一下子就变成了小大人,虽然很想我们,但每次打电话总是只说好消息。去年流感最严重的时候,姐姐生病了,因为怕我们着急担心也不告诉我们。后来,姐姐肺炎严重,爸爸就先回了家。现在,一诺化疗稳定了,我一个人在北京,爸爸在家照顾姐姐和奶奶。

我很庆幸有一诺这样勇敢的女儿,也为强大的自己感到骄傲,我从整日惶恐不安的小白,进化到现在可以坦然面对现实的“抗白”妈妈。当我不再把“抗白”这件事情当作重担,时刻放在心头时,当我全然相信医生的专业可以治好我的女儿时,当我只想着怎么把孩子照顾的更好时,我才能放松紧绷的神经,保持良好的状态,把自己的能量传递给孩子,孩子的心情也能受到感染,她会以更积极的心态配合医生治疗,没有多余的心理压力,更加乐观的面对困难。

作为妈妈,我没有太多奢求,只希望我的孩子能跨过这道难关,涅槃重生,健康成长,未来,我们一家人能够一起健康、平安、快乐的生活!





文/一诺妈妈

编辑/张楠

审编/徐琪

排版/夏天

统筹/李虹

——END——

关于志善益邻


北京市志善社区服务发展中心(简称志善)。志善诠释为“志善益邻”,用爱连接,用心行善。
志善旨在帮助社区弱势群体与社区有效融合,实现“建立仁爱、和睦、奉献,充满希望的社区生态”的美好愿景。

志善执行的公益项目为:

助医小家项目
为来京就医的贫困大病患儿家庭搭建一个“温暖的家”,
为他们提供住宿、基础生活设备及物资、资源链接、心理关怀、家庭支援等服务,协助在就医过程中得到社会关怀,渡过难关,早日恢复健康。

“一个拥抱”社区融合项目
在全人发展观理念的指导下,为脑瘫、自闭、唐氏、发育迟缓等特需儿童创造社会参与的机会,通过个案服务、多元课堂、融合活动、赋能培训等方式,建立多方、多元支持体系,推动特需儿童无差别成长。

“爸爸村庄”项目
是“做个真父亲”与北京市志善社区服务发展中心合力打造的家庭成长公益项目,目标是通过“做个真父亲”的讲座、训练和系列营会,唤醒父亲的心转向家庭,训练父母成为孩子的生命教练,帮助孩子全人生命成长,把真爱带进家;并扶持有共同愿景的家庭结成“村庄”,共同养育孩子。

追光两代人项目
专门致力于帮助陷入迷惘、抑郁、焦虑等心理问题的10-18岁青少年及其家长。通过组织多主题小组活动、短期营会、家长沙龙、团体和个体心理辅导等方式,帮助青少年确立正确价值观、找到生命的意义,协助两代人一起改变、重建家庭和谐关系。