丽丽默默担起这个摇摇欲坠的家庭的重担,努力为弟弟撑起伞,可她自己怎么办呢?21岁的她的人生该怎么办呢?
第一次在博仁小家见到连丽丽是2月14日,正值龙年春节假期,也恰巧是西方的情人节,本应是一个温馨浪漫的日子。而此时,丽丽16岁的弟弟连紫扩正在博仁医院就医治疗,她和父亲春节前住进博仁助医小家。
丽丽21岁,大四学生,正是青春如歌的年纪。她秀美的面庞上有一双好看的眼睛,眼光柔和清澈,是一个温和又爱笑的姑娘,很招人喜欢。
我已经很熟悉博仁小家安静又温暖的小院落了。作为接待外地大病患儿来京就医的公益组织,这个小家迎来送往来自全国各地数不清的家庭,也耳闻目睹了很多令人揪心的故事,但当我们听到眼前这个年轻姑娘讲述她非同一般的成长经历和家庭故事时,还是被深深震撼了!
丽丽的父亲已经65岁,以务农为生,我们谈话时安静地坐在丽丽身旁。因年纪大,丽丽的父亲劳动能力很微弱。当我们交流弟弟紫扩的病情时,这位老人都让我们问丽丽。我惊诧地发现,原来,这位老父亲也已经没有更多能力担起一名父亲本该承担的责任了。
丽丽的母亲先天性智力残障,智力相当于六七岁儿童的水平,没有自理能力,需要他人照顾。大部分时间丽丽父亲都在照顾母亲,丽丽姐弟俩从小由同样务农的姥姥、姥爷抚养长大。
老人家养育两个幼小的孩子,其间的辛苦不言自明。丽丽说到挚爱的姥姥时泣不成声,她说有段时间姥姥既要照顾他们姐弟,还要赡养她自己瘫痪在床的婆婆。
我问:“那姥姥有抱怨过自己命苦吗?”
丽丽沉思了片刻:“好像没有。”
祸不单行,丽丽初三那年,69岁的姥爷不幸车祸去世。丽丽久久不能接受,每天晚上自己偷偷哭。因家庭贫困,丽丽从初中开始一直申请贫困生补助,又靠着助学贷款读大学,迄今为止还有3.2万元助学贷款需要偿还。为了赚取生活费,丽丽在寒暑假期间做过各种各样的零工,在早餐店、烧烤店、餐厅干杂活,在商场卖货,给小学生、初中生辅导功课。弟弟紫扩为减轻家里的负担,14岁便辍学打工。
我们的家(因为父亲一个人要养活一家四口人,只能勉强维持生活,这么多年一直没有装修)
2023年7月的暑假,丽丽正在给初中生辅导功课时,弟弟告知说自己脖子有些不舒服。刚开始大家都以为只是落枕,可过了两天,弟弟的脖子突然肿大起来,把丽丽吓坏了,赶紧请假带他去医院检查。
丽丽说,“去医院的路上,我心里扑通扑通狂跳,特别害怕。”
做了检查后医生说是上火,让弟弟好好休息几天,开了外敷和内服的药。可回家用了四天药后,弟弟还是不见好转,丽丽更担心了。丽丽和父亲决定马上带着弟弟去廊坊第四人民医院做检查,但医生不敢确定病因,建议她们去天津或者北京的大医院。三个人慌忙打车来到了北京协和医院。
因为没有提前准备,丽丽挂不上当天的号,一家人在北京住了两天后才见到医生。拍了B超,加急做了穿刺,丽丽一家便回家等候结果。然而仅仅回家两天后,北京医院的结果还没出来,弟弟突然头疼难忍。当晚,丽丽紧急带着弟弟先是打车去了天津总医院,后被介绍转到天津第一中心医院。
几经折腾,跑了好几个科室,弟弟终于住上了内分泌科。起初,医生以为是甲状腺的问题,治疗了11天,好转后回了家。但仅在家一天时间,弟弟又开始头疼,丽丽带着他又来到天津。
这次,医院的CT报告显示弟弟疑似淋巴瘤,马上被转到血液科,开始了一系列的检查。那几天一家人过得昏天黑地,弟弟疼得天天哭,寝食难安,止痛药也没有效果。
一周后的8月31日,紫扩最终确诊为T淋巴母细胞淋巴瘤,这是最难治的一种淋巴瘤。有些人为了治这个病花了上百万,对于连拿出几万块都困难的丽丽一家,简直是晴天霹雳。
丽丽一时间不知该如何是好。
弟弟年纪还这么小,在缺失父母之爱的环境下长大,因家庭赤贫放弃读书,而今再遭大难。
丽丽心疼如刀绞,暗自思忖:“没有父母会放弃自己的孩子,一定想尽办法会救自己的孩子。既然父母没有能力救弟弟,那我就得想办法救我弟弟。”
丽丽果断跟辅导员请假休学,陪弟弟看病就医。
丽丽开始不断咨询,学习相关知识,跟好多病友及病友家属了解治疗方案及其治疗效果:哪个医院疗效好?采用什么治疗方案?花费多少钱......这些重大决策都由年仅21岁的丽丽来定夺。
历经艰辛与周折,去年10月9日,弟弟终于在北京住进医院,开始化疗。
第一个疗程33天。丽丽学着怎么做病人的饭食,怎么照顾白血病患者,怎么看检测报告。
弟弟化疗反应很大,时常出现各种危急状况,被折磨得痛不欲生,陪护弟弟的丽丽几次情绪崩溃。
第二疗程上阿糖,弟弟因免疫力低下导致感染了细小病毒b19,血红从80多突然下降到44,输血后第二天涨上去一点,第三天又掉下来。医院的血源紧张,不够弟弟用。丽丽到处找人买血,又因弟弟感染发烧输了九个单位的血红,输了40瓶丙球,花费2.5万,这些都是自费药。
第四疗程时,因为用药剂量大,刚上完药,弟弟就头疼到撞病床栏杆。医生说是化疗引起的退髓鞘,没有什么好办法,只能对症止痛......
第五疗程,弟弟头疼、腿疼的情况愈发严重,连续打了一个星期的止疼针,弟弟还是疼得睡不着。丽丽每天晚上看着弟弟这样,心如刀绞……
如今,弟弟已经化疗了五个疗程,还需要做六个疗程,五个月后才能出院。
弟弟去年刚开始就医时,丽丽通过水滴筹募集了5万元。丽丽家里没有商品房、车及其他可以变卖的东西,跟亲戚东借西借凑了10多万元到北京治病,没料到花费太大,尤其很多费用都需要自费,五个疗程已经耗费近20万元。前面筹措的钱马上耗尽,可后面还有六个疗程、五个月的化疗及一年半的维持期急需用钱;每次的备血、房租、生活费等等,每一处都需要用钱。
目前,丽丽和父亲陪同弟弟治病,智力残疾的妈妈由77岁的姥姥照顾着,全家人没有经济来源。丽丽不知道下一步该去哪里找到钱给弟弟看病,现在每天晚上都在担心忧虑,拿不出来钱怎么办?弟弟该怎么办呢?
人在孤立无援时,坚强更像是强撑起的脆弱的壳。看着阳光爱笑的丽丽,我无法想象过去半年多她一个人是怎么走过来的。
我又忍不住问了她同样的问题:“你和姥姥,有抱怨过命运的不公吗?”
丽丽怔怔地望着远处,“好像都没有。”
丽丽说已经有很多人无私地帮助过他们一家了,姥姥年纪大了,无论是助学欠款还是借的钱,她都要设法还上,这是她无法推卸的责任。将来她也希望在自己有能力的时候,把这份爱心传递下去,帮助有需要的人!
今天,正好是三八妇女节,丽丽还在医院忙着写毕业论文。原本,丽丽是期望继续读研的,弟弟也很支持姐姐的决定,可现实让她和他早已顾不上这些。
丽丽,好姑娘,自助者天助,相信会有很多爱心天使一起来与你共担重担!
寒冬已经过去,春暖花开的时节即将来临;难过时记得抬头看看天空,日月星辰始终伴你同行,而你也终将飞越你的山。
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关于志善益邻
志善执行的公益项目为:
“助医小家”项目:
为来京就医的贫困大病患儿家庭搭建一个“温暖的家”,为他们提供住宿、基础生活设备及物资、资源链接、心理关怀、家庭支援等服务,协助在就医过程中得到社会关怀,渡过难关,早日恢复健康。
“一个拥抱”社区融合项目:
在全人发展观理念的指导下,为脑瘫、自闭、唐氏、发育迟缓等特需儿童创造社会参与的机会,通过个案服务、多元课堂、融合活动、赋能培训等方式,建立多方、多元支持体系,推动特需儿童无差别成长。
“爸爸村庄”项目:
是“做个真父亲”与北京市志善社区服务发展中心合力打造的家庭成长公益项目,目标是通过“做个真父亲”的讲座、训练和系列营会,唤醒父亲的心转向家庭,训练父母成为孩子的生命教练,帮助孩子全人生命成长,把真爱带进家;并扶持有共同愿景的家庭结成“村庄”,共同养育孩子。
追光两代人项目:
专门致力于帮助陷入迷惘、抑郁、焦虑等心理问题的10-18岁青少年及其家长。通过组织多主题小组活动、短期营会、家长沙龙、团体和个体心理辅导等方式,帮助青少年确立正确价值观、找到生命的意义,协助两代人一起改变、重建家庭和谐关系。