马瑜，6岁，女孩，来自辽宁省庄河市大郑镇新兴村马屯 。患有急性淋巴细胞白血病，于2023年8月7日在北京博仁医院住院治疗。

01 初次探访

暑假快要结束时，我趁着女儿未开学之际，赶紧带着她去做公益——陪伴助医小家的患病儿童，让这些孩子们享受做手工的快乐，度过一个开心美好的下午。

中午在暴晒的阳光下出门，此时的户外温度高达37摄氏度，我和女儿一路坐公交换地铁，终于在约定的时间赶到了助医小家。

在到处都是高楼林立的北京，难得小家是一处低矮幽静的平房小院。进了门，正赶上大家围坐在一起吃午饭，满桌子的饭菜飘着香味，这是几位早早赶来的志愿者为小家的家长们准备的丰盛爱宴。

看着大家欢声笑语的交谈着，我悬着的一颗心顿时放松下来。

看到有大姐姐到来，一个小女孩欢快的跑过来，要女儿陪她玩。她就是马瑜的双胞胎妹妹马瑞，姐妹俩出生半年后都查出患有白血病。为了给一双女儿看病，父母把家里唯一的住房卖了。几年下来，看病花光了家里所有的积蓄，高昂的治疗费用让这个本来就不富裕的家庭陷入绝境。

今年2月份，姐姐马瑜病情复发。眼看着女儿的病情一天比一天严重，心急如焚的父母抱着最后一线希望，赶到北京博仁医院，期望着能挽救女儿的生命。

马瑞复查的各项指标还算正常，这让心力交瘁的父母稍稍有一些安慰。

跟马瑞一起玩耍的另一个小女孩——宁宁，也是6岁，安静又礼貌。

女儿带着她俩做手工戳戳乐，在大姐姐帮马瑞做的时候，宁宁一直在旁边耐心等待，认真的看大姐姐一针一针的将羊毛戳成猫头的形状。

女孩们对这个手工活动很感兴趣，不停地跟姐姐说着话，分享着她们的打针经历。

“每次打针都很疼。”两个孩子边说边用小手比划着，一个说扎胳膊，另一个说扎屁股。但不管针扎哪儿，打完针后都很难受。孩子们兴致勃勃的玩了一个下午，没人喊累。

听着她们欢快的语调，我的心情却愈发沉重，更加心疼这些患病的孩子以及重压之下的父母。

据两姐妹的妈妈——丽华口述，2018年6月，不到7个月大的双胞胎姐妹马瑜和马瑞双双被确诊为急性淋巴细胞白血病。为了给孩子治病，家里把唯一的房子卖了，总之能卖的都卖了，现在一家人住在奶奶家。

两姐妹还有一个18岁大的姐姐，今年刚考上大连交通大学，暑假在老家打工挣学费。

丽华和丈夫都是辽宁省庄河市大郑镇新兴村马屯的农民，除了在农村务农的收入外，没有其他经济来源。如此大的灾难，如千斤重担般压得丽华和丈夫两人喘不过气来。

两姐妹确诊后，短短3个月治疗费用就高达13万，且全部自费。

为人父母，孩子来了就是缘分，只要还有一线希望，丽华和丈夫就坚持给孩子治疗。

两姐妹在治疗过程中经历的痛苦常人无法想象，更无法用文字形容：呕吐、腹泻，化疗引起的全身肿胀......孩子们天天哭闹，声带都哭坏了。

2018年12月，两姐妹同时出现了复发状况。

大夫建议去北京做Car-T，可是家里再拿不出钱来，就做了一个爱心筹的筹款。

筹了些钱后，丽华夫妇先带妹妹马瑞来到北京博仁医院做了Car-T，姐姐马瑜继续在当地化疗。由于年纪小，加上大剂量的化疗，马瑜先后2次进了重症病房。多亏了父母的坚持和好心人的帮助，把她一次次从死亡线上拉了回来。 

原以为孩子遭了这么多罪，好了也行。可是今年2月份，马瑜再次复发。

高昂的治疗费用让这个家庭实在不堪重负，如临深渊。可作为父母不能眼看着女儿马瑜失去生命，丽华夫妇决定再次来到北京博仁医院救女儿。

好在有爱心人士伸出援助之手，为马瑜筹得一部分治疗费用。现在，马瑜可以住进博仁医院治疗。

可是余下的费用怎么办呢？去哪里寻呢？女儿的生命还等得到希望吗？这让丽华夫妇再次陷入绝境之地。 

医院的大夫、护士看到丽华一家的艰难处境，找到了志善助医小家的管理员张华老师，妈妈丽华带着马瑞住进了小家，母女俩暂时有了一个安歇之所。

下午，我跟另一位志愿者海燕姐和患儿家长们围坐着一起聊天。 

宁宁妈妈笑着说：“华均爸爸现在看起来面部表情柔和了很多，也有了笑容，不再像原先那样整天眉头紧锁了。”

今年4月份，有志愿者在陪伴华均时，受感动写了一篇探访华均的文章。网上转发之后有一些爱心人士为华均募捐了部分治疗费用，让华均得以在北京博仁医院继续治疗 。目前，华均的情况还算稳定。

这样的帮助让华均一家看到了生的希望。

患儿若瑜的奶奶说，她们这次来京治疗，华均爸爸太热心了，忙前忙后的替她们挂号，来回接送若瑜到医院等，帮了她们不少忙。华均爸爸把大家对他们家的爱，以自己的实际行动传递了出去，让若瑜的奶奶感受到了满满的爱、关怀以及帮助。

美丽安静的小女孩宁宁也患有白血病，宁宁的妈妈坚强又乐观，话语中带着坚定的信念。在妈妈的精心养育和呵护下，宁宁也透着一股子自信劲儿。 

马瑜、马瑞的妈妈——丽华，来自辽宁庄河农村，说话带着浓重的乡音，宁宁妈妈不时的给我们现场翻译，尽己所能地帮助丽华处理各类事项。

丽华感慨的说，人生中让她最感动的就是小家为她们这个家庭所做的一切。   

整个下午，我在小家感受到的是家长们对孩子未来的殷切期盼，看到的是孩子们纯真无邪的笑脸，听到的是爱在小家流淌的声音。

虽然苦难降临在这些家庭中，打破了生活的平静；虽然世事艰辛，但是来自社会的关爱和帮助给了小家每个家庭坚定的支持和力量。 

小家的家长们被这样的一份爱所治愈，再将其化作自己爱的行动，去帮助新入住小家的家庭们。

这就是爱心传递的力量，点滴爱心汇聚成河，让这些渺小平凡的家庭不再是汪洋中的一叶孤帆，独自面对狂风巨浪。

社会上每个人都奉献出一点点爱心，就可以点燃这些苦难家庭生的希望。

这种爱具有强大的生命力，生生不息，让这份爱去温暖那些破碎的心灵，让这份爱在城市中流动，让这份爱照亮越来越多人的心田吧！

若有爱心人士想要帮助马瑜和她的家庭，请联系博仁平安小家管理员张老师，联系电话：13716852056。

文/志愿者云燕

编辑/张楠

统筹/Lihong

校对/徐琪

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