编者按：放疗室前，3岁的子墨颠儿颠儿地跑到一个哭泣的小女孩面前：“你不要害怕，做放疗就像打怪兽，你不哭，等你出来我送你一个小汽车。”小女孩真的就不哭了，做了十几次放疗都非常配合！这是住进助医小家后的子墨说的话，相比于之前那个吃药打针都要哭得撕心裂肺的子墨，我不禁惊叹：“是什么改变了子墨呢？”
第一次听到“子墨”这个名字时，我不禁好奇：这是怎样一个家庭呢？给孩子起了这么个自带纸墨香气的名字，简单两字承载着父母多少殷切期盼啊？
我第一次在助医小家为大病孩子庆生的聚会中见到子墨，看到他后脑到脖颈近20厘米的缝合痕迹时，心陡然间下坠。
我再不敢多看一眼。
手术缝合线好像一团黑乎乎的吸血怪物，长长短短的触角杂乱的堆叠错落，卷曲在子墨的脖颈处，好像要随时给予瘦小的子墨致命一击......
活动结束不久，我采访郭子墨妈妈。
子墨妈妈平静而温柔地讲述了2022年2月份开启的子墨求医之路。
子墨妈妈口述
“子墨的后脑部有一个跟鸡蛋一样大的肿瘤，已经压迫神经。” “子墨只有2岁，我们先是发现子墨走路不稳，晚上睡觉一直哭闹，就带子墨去了当地的职工医院，那里的医生说孩子不像是头上的病，如果是头上的病，吃了东西就会吐。“”那时候子墨不吐，只是走路不稳，晚上睡觉总是哭闹。子墨自己也说不清楚是头痛还是头晕，总抱着头。““我们一共生了四个孩子。子墨爸爸是高中学历，我上完初一就到外面打工。子墨爸爸不抽烟、不喝酒，我们也算是老老实实的家庭。 生子墨前，我们在老家承包了一块地。平时，我们照顾地里的事情，靠种地养活四个孩子也还算可以。”“看着子墨摔倒的频率越来越高，我们很担心，又带子墨去了当地的妇幼医院。医生建议我们做核磁共振。”我们到了郑州儿童医院新区，但核磁排不上，我们又去了老院区，等待我们的还是一整天的检查。我近乎哀求：‘让孩子先做核磁吧，其他那些检查后面再做，可以吗？’可那些程序和规则，像一座大山，我无可奈何。“终于，子墨做上了核磁共振。子墨的后脑部有一个跟鸡蛋一样大的肿瘤，已经压迫神经。”“一直排不上手术，孩子已经吃一口吐一口，情况很严重。最后，医生决定先做分流手术，安上分流管，一个礼拜后做了切除手术。”
“手术后，子墨高烧持续了30多天。术后一个月，医生打开子墨头上的纱布，发现伤口处积液严重。” “3个多月的时间里，子墨经历35次腰穿，积液始终没有解决。”“看着子墨两三天就要做一次腰穿，几个男医生按住孩子的头，孩子被吓得跟杀猪一样哭。最后走路都是弯着腰，后背都是针眼！我的心好痛，痛到抽搐。” “医生说，因为伤口积液的问题，子墨不能腰穿的同时进行化疗。为了抗感染，我们只能自费给子墨用最好的药，短短3个月花费30多万。”原来，子墨之前手术的分流管装在第3脑室，这些积液是第4脑室出来的。”我们茫然的抱着孩子哭泣。不停的打电话求医生：救救我的子墨吧！那个时候，我的脑海里只有一个念头，我要去北京。”“2022年6月29号，我们带子墨到北京天坛医院找到专家，专家说，子墨最多活一个月。”通过郑州的医生，联系到了北京天坛医院的专家。专家看着子墨说：“你们赶快做核磁检查一下，如果是原位复发还可以做一次手术，如果脊椎里也有癌细胞扩散了，就真没得救了！”“我们马上在博仁做了全身核磁检查，因为子墨的哭闹和不配合，反复2次才算完成。还好结果仍有一丝希望，子墨的肿瘤只是原位复发，没有扩散。医生让我们立刻准备手术。”7月4日，收住院。7月6日，子墨做了二次开颅手术。“没做手术的那几天，我们就在急诊室里待着。子墨的肿瘤好像长的很快，我们甚至有时候会觉得孩子或许真的快不行了，喝口水就会吐，病殃殃的趴在那里一动不动的。”“为了准备孩子手术，我和孩子爸爸都献了血，又借了十几万为孩子做手术准备着，签了所有该签的单子。那个时候只想拼一下。”“手术后孩子发烧了17天，里面有分流管，外面又做了一个外引流管。几天后外引路管撤了，十几天后孩子头上的纱布也拆了。生活好像按下快进键，好像什么都好了似的，时间推着我们往前跑。”“我还记得天坛的医生手术前说的话：‘孩子积液的时间太长了，结果如何我们不能保证，我们也只能尽量解决。’现在，子墨还在我身边好好活着，他们帮我把子墨救回来了！“ “孩子在手术住院期间，我和孩子爸爸就在附近找房子。”“手术成功了，我们知道会有很长一段时间要住在医院附近，完成后面的化疗、放疗治疗。但我们的钱都用在治疗子墨的病上，在世纪坛医院附近，适合养病的房子很贵，便宜的，条件又极不合适。”“8月份我们遇到一个病友，她告诉我们助医小家可以免费为贫困大病儿童提供住宿，可她申请了一年才住进去。我有些欣喜同时又很绝望，感觉子墨出院就能申请到的几率微乎其微。“”就在我想退出邓依姐病友群的那天，也是我带子墨去查血准备打升白针的那天，邓姐在病友群里发出信息：小家有空房了！““邓姐马上私信我了解情况，我们简单交流了子墨看病的历程，把我们的贫困证、医院证明等相关资料发给了邓姐。“这一年多来，医药费已经超过50万了。像我们这样生活在农村、靠种地为生的农民家庭，真的感谢身边所有给予我们帮助的爱心之人！”“子墨的第二次手非常成功，但也只切除了99%的肿瘤。专家担心会触碰到其他神经，造成孩子缄默或瘫痪。为此，专家让我们尽快化疗，看看留下的这部分是不是恶性肿瘤。做了2周化疗后，这部分就消失了！子墨现在能吃、能喝、能走，语言表达也没有问题，没有出现术后后遗症。”“2022年12月份，子墨爷爷被查出肺癌晚期，不能做手术，只能放化疗。孙子刚做完化疗，爷爷又进去了！可我觉得，虽然我们的生活很难，但有那么多爱心人士的帮助，还有什么愁烦的呢！”“为给子墨和爷爷看病，我们借了很多钱，其中也有爱心人士的捐款！这一年多来，医药费已经超过50万了，像我们这样生活在农村、靠种地为生的农民家庭，真的只有常常感谢身边所有给予我们帮助的爱心之人！”“子墨的病快速好转，很大一部分原因是因为他爱吃饭。小家里，蔬菜、水果、肉、蛋、奶都很齐全，爱心人士捐赠了很多玩具，这里的生活轻松惬意，子墨心情好，就好好吃饭，治疗越来越顺利。当然，子墨也有心情不好、胃口不好的时候。这时候总能遇到爱心人士来小家探访。经阿姨叔叔一说，子墨就又笑起来，开开心心大口吃饭了！”“小家就是你在北京的娘家人！有需要就说出来，小家能帮助的，一定全帮助。"“自从住进小家，邓依姐给了我们很多帮助，后来无论我们是否在小家住，邓依姐说了一句话让我非常感动，她说：‘小家就是你北京的娘家人！有需要就说出来，小家能帮助的，一定全帮助。’”“没来小家前，我和子墨爸爸总是互相埋怨，试图把子墨生病的责任推给对方，以为这样能让自己好过一点，吵到这个家摇摇欲坠。自从来到小家，我们再没有吵过架，两个人一心只想给子墨治好病。平时我陪着子墨，爸爸跑外卖挣钱，从早上干到晚上10点多。到小家后，我们开始学习，获得很多新知识。子墨也很喜欢跟我们一起学习，每次到时间就主动拿起书和笔，要坐在一起看书。”“子墨的变化也非常大！没来小家前，子墨看病、检查，治疗都要哭闹，各种不配合。到了小家后，子墨开始积极配合吃药、治疗；做全中枢治疗一次十几分钟，都是他自己穿着尿不湿爬上设备，很安静，一次都不耽误；做核磁30-40分钟也是自己上去的，从不哭闹！医生都非常喜欢他。他去放疗时都会穿警察服，手里拿着奥特曼，他说：‘我是勇敢的人，我才不怕！’
每次做完放疗，医生就会奖励他一个小玩具，子墨已经有好多个小玩具了！”
“有一次做放疗时，我们遇到了一个比子墨大点、总是哭泣的小女孩，他就颠儿颠儿的跑过去跟小女孩说：‘你不要害怕，其实做放疗就像打怪兽，你不哭，等你出来我就送你一个小汽车。’故事讲到这里已接近尾声，和子墨妈妈的对话持续不足一个小时，却藏着子墨三分之一的生命故事。子墨妈妈始终平静、温柔的诉说着子墨的故事，说到子墨腰穿35次时心痛得流下眼泪，但很快擦去眼角的泪水，好像已平静的接受了这一切。我问：”在这一年多里，你们遇到最难的是什么时候？“子墨妈妈停顿良久后平静的说：”应该是今年3月份筹钱给子墨放疗的时候吧。子墨的病是脑癌中最严重的那种，要做全中枢的，需要交13万。子墨爸爸到处筹钱，到最后还有1.4万筹不到。交不上钱，孩子的放疗就做不成，我们急坏了。就在这个时候，他爸爸的单位帮助了我们。虽然，我们必须每月还款，但用3年时间还，每月几百块，靠他爸爸送外卖挣钱，也还可以。““我们想的很简单，只要医生没说放弃这个孩子，我们也不放弃。”“为了给孩子看病，我们家里的东西该卖的都卖了，子墨爷爷那边也是这样。我也见过那些怕人财两空放弃的，和因为没钱放弃的，但那些都是少数。我还没有哪个时候觉得自己太苦了想放弃的念头。”
故事的背后，是为大病患儿提供庇护的助医小家。
助医小家是志善益邻设立的，用来帮助来京就医的贫困大病患儿的公益项目，旨在为这些身处困难的家庭提供住宿、基础生活设备和物资等，为他们在北京搭建一个“温暖的家”。
子墨妈妈口中的邓依姐是助医小家的管理员，不仅要管理小家的日常起居，还会帮助小家的患儿家庭筹款。
子墨妈妈说：“我们通过小家，认识了一位国外的爱心人士，他正在帮忙为子墨的事情筹款。小家真的太好了，从生活的各个方面帮助我们！”
文/志愿者严颉
编辑/张楠
统筹/Lihong
校对/徐琪
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北京市志善社区服务发展中心（简称志善）。志善诠释为“志善益邻”，用爱连接，用心行善。
志善旨在帮助社区弱势群体与社区有效融合，实现“建立仁爱、和睦、奉献，充满希望的社区生态”的美好愿景。
志善执行的公益项目为：
“助医小家”项目：为来京就医的贫困大病患儿家庭搭建一个“温暖的家”，为他们提供住宿、基础生活设备及物资、资源链接、心理关怀、家庭支援等服务，协助在就医过程中得到社会关怀，渡过难关，早日恢复健康。在京共有10处，截至2022年共帮助大病患儿家庭2200个。
“一个拥抱”社区融合项目：为心智障碍儿童提供个案陪伴、社区融合活动等帮扶，让这些孩子无差别地生活在社会中。至今开展线上课堂3000余节，多元社会课堂37堂，爱心融合活动10多次。
守护萌懵生命成长项目：从儿童保护预防的角度，通过课堂及营会等形式，为儿童青少年及家长提供性别塑造、两性界限、自我保护、亲子关系等课堂及家庭陪伴督导方面的帮扶。
同陆人精神卫生项目：为康复中的精神障碍青少年提供小组互助活动、亲子营等社会融合活动，陪伴他们治疗后的日子，帮助他们回归正常的学习和生活。
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