非常感恩你们的关心和帮助。我来自湖南省邵阳县美丽天子湖畔的一个小镇。

我有两个孩子，大宝去年秋季大学毕业，直招军士去了新疆南疆部队，环境比较艰苦。他一直很关心弟弟，怕他担心，刚来北京的时候，都不敢告诉他实情。

小宝小榕今年9岁。

我清楚的记得，2022年5月4日，小宝因为咽喉痛、脖子肿，到县中医院检查，发现血异常。五天后去长沙儿童医院复查，得到了同样的结果。

为了找到病因，花了几万块钱的检查费，相继在三家医院检查，医生均考虑孩子患上了非常罕见的castleman病。

初听到这个诊断结果的时候，我不愿意相信。

从小，父母就教育我们一心向善，勤俭生活，认真工作。自2011年以来，我们夫妻在工作之余，与志同道合的志愿者朋友们一直坚持在公益的路上，尽己所能传递爱心。

2018年，我们拿出自己的住宅，创办了德雅轩志愿者协会。带着小宝和众多志愿者们，每年坚持行走在公益的路上。秉承着“爱心不分大小，公益贵在行动”的宗旨，十一年来一直坚持，从未间断，就在春节前，德雅轩开展送温暖、传爱心活动，小宝问我：“妈妈，咱们什么时候回家呀？我存了200元，想在春节前送给需要帮助的人。”

我的心欣慰又心酸，不知如何回答。

小宝不知道他自己的处境，依旧天真无邪，带着纯洁的善心，想要帮助他人，期待与世界相连！

9月，因孩子此前没有临床症状，除了医嘱补气血的中药外，医院也没怎么用药。

为寻找治疗小宝的良方，五个月以来，辗转于长沙儿童医院、湘雅血液儿科、长沙中医研究院。

这三家医院的大夫都说，这种病太少见！劝我带孩子到大医院就诊，别在这儿耽误了孩子。

小榕在小家上绘画课

我们决定前往北京。

在亲朋好友的帮助下，9月底，我们一家飞往北京，当天在北京首都儿研所挂了急诊。首都儿研所的大夫见小宝病重，当晚给孩子申请血液科大夫会诊。

在儿研所大夫细心查因和精心治疗下，住院不到一周，小宝各项指标日趋正常。我们准备年前回家，按首都儿研所制定的治疗方案回家治疗。

谁知12月15日孩子检测结果显示孩子fas基因突变，这是castleman病临床症状的根本原因。最后小宝确诊为自身免疫性淋巴增生综合症（ALPS），后期的治疗方案也需要调整观察。

对于我们普通家庭来说，这次能来北京，凝聚了太多人的帮助和关爱。特别是在不幸中有幸遇见北京志善首都儿研所助医小家的佟老师、小英姐、艳芳姐，还要感谢很多没见过面的志愿者们。

他们不仅给我们提供住处和日常生活用品，佟老师及志愿者们还对我们的生活关爱有加。特别是对孩子们的健康成长非常关心，英特尔捐赠了很多书籍，小家还请了专业绘画老师教孩子们画画，鼓励他们乐观勇敢，直面暂时的困难。

记得12月，我们全家3人都感染了新冠，小宝烧到41度，我和孩子爸爸症状也不轻，当时我们身边没有预存的药，外面也买不到。正值家乡暴发疫情，网购也邮寄不过来。小宝在我们之后感染，怕影响他，也不敢带孩子去医院购药。

佟老师听说我们的情况后，马上帮我们从小家志愿者中募捐药品和检测抗原，救我们于苦难！幸好有小家志愿者们和同住小家病友的帮助，我们一家于22日抗原检测顺利转阴，日渐康复！

非常庆幸自己在苦难中遇到这么多心有大爱的好人。

尽管现在尚不知道孩子后期的治疗方案是什么，但我相信：遇见大爱的您们和北京的好大夫，就足以让我有勇气面对生活的重挫，逆行而上，努力前行。

我们愈发期待生命中的奇迹，就如协和医院的张路主任说的：“在疾病面前并非人力胜天，但还是会有奇迹出现。”  北京志善助医小家的初心‘有家就有温暖  有爱就有希望也是如此。

遇见您们就是我和孩子生命中的奇迹。我也深信：携带大家这份珍贵的大爱，足以疗愈我们一路上遭遇的疾病与伤痛。

期愿我们国家和社会从医疗设施条件等关心、帮助这些特殊的孩子和家庭。患重疾或罕见病的孩子就医难，诊断亦不易，治疗时间长、费用高，光外送一项基因检测就上万元，一瓶药上千元，各项外送检查不可报销，其他住院治疗报销比例也低，每月门诊复查花费即是一笔巨额开支。

小榕妈妈

                            2022年12月于小家