2022年春天的一个下午，我跟随胡安和樱樱第一次前往小家。第一眼看到橙橙，就被他散发出的温暖又快乐的气息所感染。

那天橙橙的状态很好，开心的跳上跳下，一会儿拿玩具，一会儿拿水果跟我们分享。

橙橙的爸爸也给人一种温和舒适感，爸爸弹琴的时候橙橙在旁唱歌，两个人仿佛都在发着光。我在心里暗自庆幸，何其有幸能感受到这样的光芒与温暖。我逗橙橙,让他也弹一曲给大家听听，他像很多孩子一样不假思索的摇头，我再问，他再摇头，我作撒娇状说“求你啦求你啦”，他害羞的点头说那好吧，坐下来给我们弹了一曲。

一屋子人嘻嘻哈哈，欢声笑语，丝毫看不出他们曾经历过病痛的折磨。

临走时我和橙橙拥抱，他笑的特别开心。 

后来了解到橙橙的故事，才知道那个活泼淘气的他与温暖和煦的爸爸，都承受着怎样的痛苦与挑战。

2014年，才3岁半的橙橙因为频繁呕吐、摔跤，被确诊为髓母细胞瘤，一种恶性脑瘤。父母立即放下工作，在彷徨无助中带着孩子去武汉接受了第一次开颅手术。手术后的橙橙变得缄默，失去了行走的能力，还需要时不时地忍受颅内感染和数不清的腰椎穿刺。

橙橙爸爸通过其他病友了解到北京的治疗效果更好，于是带着孩子来到北京世纪坛医院，经历了两年的治疗，30次放疗，12个疗程的化疗，医院报销了基本费用，但还需自费承担40多万。好在经历了两年巨大的心理煎熬与经济压力后，橙橙在北京的治疗圆满结束，终于可以回家了！ 

回到家，顾不得整顿身心的疲惫，橙橙的爸爸妈妈赶紧进入工作状态，赚钱养家还债。

爸爸是钢琴老师，但两年没有工作，已经没有孩子可以教，一切都要从零开始。橙橙也因为放化疗后遗症，免疫力低下，经常往返医院，每半年需要往返北京复查。也因此，橙橙的身体和心理相比同龄孩子，发育相对迟缓。还好每次医院复查的结果都是喜人的。

橙橙顺利上了学，一家人的生活终于慢慢走上正轨。

2021年8月，橙橙的妈妈怀孕了，一家人沉浸在对新生命的喜悦和对美好生活的憧憬中。

可命运总喜欢捉弄人。

10月，橙橙开始头疼，一家人最担心的事出现了。时隔七年，橙橙的病情复发，情况比第一次更加危重。

一家人再次丢下一切，连夜赶往武汉脑科医院，橙橙进行了第二次开颅手术。这次基因检测病理结果为恶性程度很高的“TP53突变型”。就这样，橙橙又一次躺在了病床上，进入了无休止的治疗：手术、穿刺、打针、放疗、化疗……

我再次见到橙橙，是2022年的夏末。得知他的情况并不乐观，家人不得不选择停止治疗，带他回家，临走前我们来告别。

橙橙的爸爸比之前略显憔悴，但在我们面前说起孩子的事情，依旧挂着微笑。

我看不到也无法想象他们一家人背后所承受的苦难，但他们总是慷慨地对我们报之以微笑。

记忆中的橙橙还是第一次见面时那个阳光温暖的孩子，但眼前的他消瘦了很多，又因为中午没睡好觉，加上头痛，整个人显得垂头丧气、没了精神气。

唯一露出笑容的时候是拿手机给我们看还在哺育期的妹妹的视频，边看边说“我只要看到妹妹就会很开心”。看着橙橙纯真的笑脸，我的心里总不是滋味，不禁发出愤怒的质疑：命运你为何要如此安排？

临走前胡安抱着橙橙，他突然说下次再来北京会带着妹妹一起。我们都湿了眼眶，奶奶忍不住开始抽泣。橙橙看到笑着说“奶奶又哭啦”。这样的告别在我人生中是第一次。

11月初的一天，我在三亚的海边漫步，突然收到小家依依姐的消息：橙橙走了。现在说什么都显得苍白，只觉得自己能够因为ComeUnity与橙橙和他的家人相识，有了短暂地交集，感受到他们身上的光与爱、坚韧与柔软，是我莫大的幸运。

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