博仁平安助医小家，就在以治疗血液病为专长的博仁医院附近。

家长们从小家出发去医院，只需骑上小电驴或自行车，十几分钟就到。送饭便捷，也方便随时被医生召唤。

每个病童的家长都清楚，这非常重要。时间就是生命，要跟得上医生的反应，也要追得上孩子生命随时可能消逝的速度。而对于这些生命需要以倒数计时的庞大群体来说，他们还远没有被看到、触摸到、感受到。网络光速喷发的海量信息流里，这些白血病病童的消息，往往在几千上万转发后，消失不见。

1.博仁平安助医小家，爱与偏见

博仁平安小家在一片老宿舍区内的一层，多是老人居住，格外安静。外墙砖面长出青苔，凌霄花也窜出内墙，配上北京盛夏的蓝天，掩不住的勃勃生机。而这里就是病童们在北京的家。

这里不是大多数人想象的样子。

它陈旧却整洁，充满烟火气。有孩子说，这里就像她的家。老式的白瓷砖墙面，五颜六色的童书书柜，晾满了衣服的小院，锅碗瓢盆一应俱全的厨房，塞得满满当当的冰箱，这里的灶台永远是热的。家长们彼此总会搭把手，初来乍到、不会做饭的爸爸，总会得到老手们的帮忙。我去时，正赶上博仁平安小家的负责人张老师坐着三轮小电驴、拉着满满一车的米面粮油回来，说是志愿者委托她购买的物资。

小家附带前院，院子空荡，只有几根晾衣绳，但却是大人们抽烟聊天、孩子们玩耍的好去处。午饭后，孩子通常会在院子里玩一会儿再去午睡。大人们则会聚在一起聊会儿天。午休过后，大人们又会聚在拥挤狭长的L型厨房里，开始准备晚饭。

空空荡荡的小院总是闹闹哄哄、热气腾腾。

小家的院墙，凌霄花窜了出来

然而，这个友爱的博仁平安小家的建立，并不顺利。

当时，距离孩子们来京治疗时间所剩无几，张老师每天为此事奔走，房子不能距离医院太远，还要能容纳三个左右的家庭，还得价格合适、环境安全、适合休养。张老师找房面临的第一关就是房东（中介）对重疾儿童的偏见。

她曾谈下过一套距离医院很近条件极好的住房，房东女孩知道这是为大病儿童们提供的住房，欣然接受。但是就在签约之际，房东女孩的母亲得知这是提供给病人居住的，心里忌讳，就逼着女孩取消了签约。

张老师也曾尝试通过中介租房，可中介只要一听是给病童们居住的房子就断然拒绝。所以张老师只能通过朋友联系中介，寻找房东。张老师还曾碰到一个在医院工作的房东，房东明知白血病、癌症这类疾病都不传染，但几经考虑，还是拒绝了。

后来，张老师辗转找到了现在的博仁小家，周围的两户邻居都知道小家是租给大病患儿的，都能够接受。张老师很细心地维系着小家，和邻里物业关系亲近，我想也是因为此，小家才会被孩子认为“像她的家”吧。

我能理解那些因忌讳家中曾居住过在死亡边缘挣扎的房客而拒绝出租的房东，但这背后反映出的整个社会对死亡的恐惧、对白血病认知的匮乏、对病患的理解与包容程度还远远不够，这让人担忧。

2.安静的小女孩叫庆庆

我去时，小家总共住了三家，除了父母，还有没能入院治疗的孩子，以及做完移植即将出院的孩子。做完移植后免疫力极其脆弱，所以孩子会单独居住在一间卧室，尽量隔绝外界细菌干扰，有充分安全的空间恢复。

庆庆一家是其中之一。庆庆8岁，因为在国庆节出生，所以小名叫庆庆。我见到她时，她还有两个月就9岁了。两年前，庆庆确诊白血病，后于今年复发。庆庆还有个一岁多的弟弟，目前在老家由奶奶带着。庆庆的母亲是四川广安的一名教师，父亲之前曾在一家私企工作，但为了带庆庆治疗，庆庆的父亲辞去了工作，而母亲也因为屡次跟学校请假，面临着失业危机。管理员张老师说，庆庆曾对她表达过妈妈或许失业的担心。

庆庆是个安静的小女孩。我一直缺少和小孩子相处的能力与经验，孩子对我来说和外星生物、生化武器一样陌生且具有杀伤力。他们一放招，我立刻投降。所以第一次见面时，我非常庆幸她是个话不多但情绪细腻的人。我几乎不需要把她当孩子看待，也不需要把她当做病人看待。

我去到小家时，她正在卧室的床上一个人待着，父母都在厨房忙活。她的脸蛋肉肉的、微微泛红，像秋天的红富士，看起来饱满健康。唯独一边通红的结膜透露了她身体的危机。张老师说是前几天洗澡时，沐浴露进了眼睛，很快就结膜通红直到现在。

那是身体有炎症的警报。

第一次去小家，我带了油画棒，庆庆恰好喜欢画画，我陪她和另外一个小男孩一起画了几幅画，后来张老师告诉我其中一幅还被做成了日历中的一页。庆庆很有礼貌，也很有分寸，没有寻常孩子的冒失，哪怕和她一起沉默着画画也不会尴尬。

我不懂小孩，但我知道她一定有自己的世界。她的画斑斓可爱，每一笔都格外认真，就像她说话一样，始终带着点儿钝感。我问她在医院做骨穿疼吗？她说也还好，就是要打在骨头上。我知道，疼还是会疼的，但她可能习惯了。

庆庆画了两幅画，第一幅是蓝色的，灰蓝的天空，天蓝的湖泊，白顶的雪山，明黄的月亮。画面洁净灰蓝又静谧，有点阴霾却又广袤坦荡，似乎伸手就能拨云见日。另一幅画像装饰画，明黄底色配酒红樱桃和翠绿枝丫，盛夏般明媚。这两幅画，都像庆庆。

庆庆的画

3．白血病童，被遗忘的角落

庆庆的父亲是个靠得住且安静的男人，博仁平安小家的房顶漏水他会积极出面解决，他还把院子里的土都重新翻了一遍，说要在那里种花，夏天种上，秋天就会长出来。这样，不论小家里的家庭如何轮转，都能看到院子里的新芽和鲜花。

庆庆的父亲是80后，从某高考大省考取了西安某211大学，毕业后来到四川定居。庆庆父亲的家境并不好，庆庆爷爷还在外打工，家里还有一个脑瘫的弟弟。我不知道一个从经济欠发达的高考大省能考去大城市的211的青年，为什么没有留在西安？我也在猜测假如他能留下，人生会不会有所不同。但这并不重要。如果这一切发生了，那可能世界上就不会有庆庆。而对现在的他们来说，庆庆是最宝贵的礼物。

庆庆的治疗带来的经济压力极大。这种压力，很难化解。

庆庆的父亲有些沉默，直到饭后聊天时，才能看出他对白血病童群体强烈的情感。他得知我做传媒，便问我有没有看过一部电影叫《天堂的孩子》，那部电影就是讲一个白血病孩子的故事。他觉得社会对白血病儿童的关注还远远不够。可我作为从业者，除了告诉他影视剧中的审查尺度，再没有其他可讲。

相比于庆庆的父亲，庆庆母亲的焦虑更加显化。她有些悲观。且不说治疗费用，单说药费，一盒药少则几千多则上万，这些药通常无法报销，而且他们所在的城市经济落后，本身也无法提供更好的医疗保障。可这药是用来续命的，不能断。所以他们也会通过一些其他手段购药。

庆庆一家

4．恶化与重生

7月底见过庆庆后，还没等4个周期的化疗结束，8月初庆庆的病情便迅速恶化。医生告知她的父母Cart效果失效，必须尽快移植。而此时，庆庆一家在水滴筹上的筹款还不到4万元。

以往，很多病患会通过水滴筹等渠道来筹集治疗资金。但现在，这种方式越来越难以施行，各种公益筹集渠道爆满，审核也愈发严格，类似的群体数目庞大，平台不可能把所有病患都推上主页宣传。这样就导致了很多病人几乎无法得到治疗资金，而这种境地通常发生在已经把亲朋好友的钱都借遍，甚至是变卖家产之后。

两周后，庆庆的母亲配型成功。后来听博仁平安小家传来消息，庆庆最后总算顺利入舱，成功移植，恢复得还不错。

我和小家里的家庭们一起吃中饭

5.尾声

第一次志愿服务后，我没有直接回家，而是去了三里屯。我在人声鼎沸的商场里漫无目的地游荡，只想听听人类嘈杂的吵嚷。

我想，庆庆还没来过三里屯，也没去过天坛。她也应该来看看的。

有人说，不应该用同情的目光去看待弱者，那样太过居高临下。可我认为重症儿童需要同情，这种需要就像人得呼吸一样简单，因为同情是人们愿意为其付出帮助的基础，这是人类最原始、最有力量的情感冲动。在不够完善的公共卫生、公益救助的体系里，只要他们能够得到帮助，这就是最实际的，也是现阶段他们最急需的。

8月，庆庆爸爸在小家院子里种的花，

文/April

排版/夏天

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