您的位置: 首页 > 新闻动态 > 志善新闻
那个小天使一般的小男孩,现在一定很快乐吧!
2022-12-05 09:12

1


2020年9月25日是一个让人喜悦的日子,因为我们迎来了一个小生命,我们可爱的冉宝出生啦!
看着冉宝一天一个样的慢慢长大,开始会笑会手舞足蹈,我们的内心每天都被温暖着,我也第一次体会到为人母的喜悦。
有时候我甚至想过不要二胎,因为舍不得把给冉宝的爱分给另一个孩子,因为我太爱他了,我想把我全部的爱都给他。
2021年2月底,我的产假休完,终于可以去上班了。可就在准备上班的前一晚,我的冉宝因为呼吸急促紧急送往淮南妇幼保健院。
拍了胸片后,医生说冉宝的情况很危险,呼吸道衰竭,整个左肺全是积液,需要立刻做穿刺引流。
我们第一次用颤抖的双手签下了病危通知书。
那一夜冉宝因为穿刺哭得撕心裂肺。看着孩子在病床上因为疼痛挣扎着、扭动着小小的身体,我非但不能帮助他,还要亲自用双手死死的按住他瘦小的身躯……我一直喊着冉宝的名字,只希望他能感受到妈妈一直都在身边,不那么害怕,疼痛能减少一些。
那一刻我心如刀绞,作为母亲,我能为冉宝做的居然只有这么多……
在淮南妇幼保健院治疗了十天,冉宝的病情不见好转,于是我们就转到了安徽省儿童医院。在这里治疗的第二十天,我们终于要熬到出院,也正是这个时候,才是我们真正噩梦的开始。
我发现冉宝的脸和腿有点肿,也没有小便了,通过做腹部彩超发现,冉宝的肝脾肾已经肿大。医生说情况危急,需要马上进PICU。
在PICU门口,护士说:“家长不能进,把孩子给我吧。”
我的眼泪一下就涌了出来,我的孩子这么小,他才五个月呀,他从来没有离开过我,他喝奶怎么办,他换尿布怎么办,没有人陪他睡觉怎么办……冉宝被护士抱走了。
可是他一直歪着脑袋看着我,眼睛里藏着大大的疑惑,他肯定在想,妈妈为什么不要我了。到现在我都忘不掉他看我的眼神。
冉宝在PICU里度过了漫长的一星期。我们每天都在门口张望,因为见不到孩子,只能让医生帮我们拍几张孩子照片看看孩子,每次看到冉宝的照片我们都沉默着流泪。
2
2021年3月21日,骨穿结果出来了,医生说确诊了,是白血病。
明媚的春日突然失去了光彩,我们的世界随之坍塌。
白血病,这个病我们只在电视上看见过,现实生活中居然临到了我们的头上。医生说孩子太小了,不能化疗,可能一个化疗打下去孩子就没了,建议我们把孩子带回家。
可是我们看着这么可爱的孩子,这么鲜活的小生命,实在不忍放弃。
在病友的介绍下,我们又转院到安徽医科大学第二附属医院。当听到医生说可以治疗的时候,我们开心极了,希望在眼前缓缓展开。
开始化疗的第二天,冉宝总喜欢摸自己的头,到了下午开始剧烈的哭闹,医生来查房看到冉宝的右眼瞳孔放大了,让马上拍个头部CT。CT片子一出来吓坏了我们,冉宝右侧颅内出血,医生说是“脑疝”,很严重的病情,需要立刻手术。
我在病床上抱着孩子一直哭,医生跟孩子爸说,赶紧决定要不要手术,手术的话可能也只有百分之零点一的希望可以挽救生命,但是不手术的话两三个小时就没命了。我们一致决定做手术,哪怕只有零点一的希望,因为他是我们最宝贝的孩子啊,怎么能就这么弃他而去呢?
就这样我抱着孩子坐在病床上,医生把我们推进了手术室,一路无话。最后医生不得不对我说:“你先在外面等着吧,这里有我们在。”
我流着泪亲吻了冉宝的额头,光着脚走出了冰冷的手术室。走在手术室外的过道里,我整颗心好像跌入无尽的黑暗之中,充满了担心和恐惧。
我怕再也看不到我的冉宝了。
手术室外漫长的等待,每分每秒都是巨大煎熬。四个小时过去,门终于开了。医生快步走出来对我们说:“手术很顺利,不过宝宝现在还处于昏迷状态,需要在重症监护室观察。”我的心重重舒了一口气。
3
但看到冉宝从手术室推出来的模样,我的心又揪起来。他的头上裹了厚厚的纱布。
我的孩子怎么就变成了这副模样?他这样的年纪,本该依偎在我身旁,无忧无虑的享受着来自四面八方的爱!我还要把我所有的爱都给他啊!
冉宝还没有畅快的体会到一天的快乐,就被推进重症监护室了。
医生找我们谈话:“孩子真的太小了,我第一次给这么小的孩子做手术,他的囟门都没长好,我都不忍心下手。而且孩子的预后不一定好,可能会影响智力和肢体动作,再加上还有白血病……”
过了两天,医生再次找我们谈话,孩子还处于昏迷状态,而且肺部严重感染,不能自主呼吸,建议我们放弃治疗。
我们内心挣扎了许久。虽然心中有万分不舍,却也不再忍心看着冉宝遭受这些病痛折磨,最后一狠心,第一次做出放弃的决定。
可能上天是眷顾我们的,也可能是冉宝感受到了我们的不舍,第二天主任查房时说孩子醒了!症状都在慢慢往好的方向发展。
听到消息的那一瞬,我的心里好像放起了烟花,开心又激动的心情无以言表。
4
没过几天冉宝就转到了普通病房。
因为受到过度惊吓,冉宝极度缺乏安全感,经常哭闹。为了让冉宝最大限度的感受到我们对他的爱,我和婆婆连续一星期轮流抱着孩子吃饭睡觉,昼夜不停。
冉宝在接下来的一个月里恢复的很好,还正常上了化疗,第一个疗结束,我们终于可以出院了!
那时候我们还没有租房子,在病友介绍下我们来到了医院附近的助医小家,在小家的十多天里,我们感受了很多温暖,在爱的氛围里,冉宝的身体状况也越来越好。
在准备上第二个化疗的时候,骨穿结果却显示冉宝身体里的肿瘤细胞没有完全打下去,需要移植。第四个化疗结束后,冉宝的病情终于得到了有效缓解,可以去移植了。
2021年9月3日,我们在安徽省立医院进行了脐带血移植,那时冉宝只有11个月,是仓里最小的病人。
在仓里为了更好的照顾冉宝,我需要里三层外三层的穿着防护衣,戴着帽子、口罩,不能带手机,更不敢喝水,怕喝多了上厕所没人给我看孩子。冉宝看不到我会害怕、会哭闹,我再也不想让冉宝经历这样的惊慌无措。
那时候每天数着日子过,什么时候能出仓,还有几天能出仓。在仓里待了二十多天,冉宝的细胞长得很好,我们终于出仓了!一切都很顺利,我们内心充满了欢喜,生活重新有光照进来了。
5
那时候天真的以为,只要移植成功了,冉宝的病就能好起来。
可是上天总喜欢跟我开玩笑。
在移植后第一次骨穿结果就显示基因阳性还有残留,看着报告的我汗毛都竖起来了,不敢相信这是真的。
医生说需要立刻把所有抗排异的药都停掉,让他出排异。
停药后冉宝出现了很严重的皮排,满身长了疹子,皮脱了一层又一层,每天痒得睡不着,只有趴在我身上睡他才能舒服一点。
就这样我们坚持到了第二次骨穿评估,本想着有排异了肿瘤会被打下去。事与愿违,肿瘤不但没打下去反倒还长起来了。院长说带宝宝回家吧,预后很差,放弃治疗或许对他更好。
我的心都碎了。
回到租住地,我们一家抱在一起痛哭,不知道
这噩梦什么时候才能结束。悲伤过后,我们仍在四处询问还有没有哪个医院能治疗。
在病友的介绍下,我联系到了北京博仁医院的吴主任,她说我们这个病情能治疗但是预后不好,只有百分之三十的希望。我们没有丝毫犹豫,决定去北京。
2021年11月23日下午,我们到了北京博仁医院。一住下就开始各种治疗用药。
因为刚移植过两个月,冉宝的身体很脆弱,紧跟着的化疗对他来说伤害很大,冉宝出现了感染、败血症和肺损伤。
看着孩子这么难受,我们的眼泪也要哭干了。
在病区,冉宝是最小的,医生和护士或许也觉得孩子太小太可怜了,对我们格外的关心和照顾。
又到了做骨穿评估的日子,我紧张得不能呼吸,生怕又是不好的结果。但这次幸运终于降临在我们身上!冉宝的骨穿结果全部正常!我们终于挺过来了!
接下来的日子,冉宝的状态越来越好,并且每次的骨穿结果都是正常的,我们充满了感恩。
在北京治疗了四个月,医生说孩子恢复的很好,你们可以回老家了,定期来复查。
我们真的太开心太激动了,我们有一年没回过家了呢,2022年3月17日,我们终于顺利的回到了熟悉的老家!

在淮南老家的每一天,我们都格外的珍惜。冉宝每天都很开心喜乐,我们拉着他教他走路,教他说话,过上了正常的幸福生活。


6

可这幸福如梦幻泡影般,美好却短暂。
6月23日,骨穿结果显示,冉宝病情再次复发,需要强化疗加二次移植。
这个晴天霹雳,击穿了我们的内心。
紧接着,冉宝上了强化疗,化疗结束,冉宝又出现了严重的感染、高烧不退。在经过两次化疗之后,我和冉宝再次进仓了。
好在在仓里的这一个月很顺利。
冉宝乖巧又懂事,还会逗我开心逗我笑,还在仓里学会了走路。
我经常笑着笑着心就抽痛起来:这是上天派给我的天使吧!他自己明明那么痛!
2022年9月5日,我们出仓了。
我拉着冉宝的小手,一步步走出移植仓的大门。我们娘俩都笑开了花,因为我们太渴望外面的自由了。
在普通病房里,我们每天都是欢声笑语的。
看着冉宝会走路了,摇摇晃晃,真是可爱!冉宝还会一边走一边喊妈妈妈妈,我幸福得要飞翔起来,虔诚的希望时间能够永远停留在这一刻。
可是这些美好如梦幻泡影,转眼就破碎。
骨穿结果再次显示冉宝肿瘤细胞很高,又复发了……我们都不敢相信眼前的事实,这到底是怎么了!
医生说很少遇到过这种情况,一出仓肿瘤负荷就这么高的,建议放弃治疗,预后很差。
这次,北京的医生都建议我们放弃了,我们真的没希望了吗?
接下来的日子里,我们强迫自己学着去接受残酷的现实。
我们一家人都很难过,但很默契,没人在孩子面前表现出来。因为害怕我们伤心的面孔会让孩子幼小的心灵更难过。
我们依然每天陪他疯、陪他笑、陪他闹。仿佛一切正常,仿佛冉宝是个健康的宝宝,仿佛什么事都没有发生过。
2022年9月25日,冉宝两岁了,这是冉宝在医院过的第二个生日。

这次生日冉宝非常开心,因为他收到了北京志善助医小家和志愿者们送的衣服、玩具和生日蛋糕。看着眼前的玩具,冉宝开心得手舞足蹈,喊着妈妈妈妈,指着玩具让我看。看着冉宝开心的笑脸,我的心也热热的。


我们一家都很感恩,异地求医对我们来说真的很艰难。在小家住的这段时间让我们感受到了北京的温暖,在这个陌生的城市我们也是有人关心爱护的。
过多的治疗已经没有意义,既然只能选择放弃,我们何不开开心心的去面对接下来的每一天呢?
于是我们决定带着冉宝回老家,带他去游乐场,去公园,去挖沙子,去滑滑梯,去荡秋千,吃他喜欢的零食,看他喜欢的动画片,要让他开开心心的过接下来的每分每秒。
10月22日我们去了北京,想回北京把小家剩余的物品都带回来。
可是没想到这一去,冉宝就再也回不来了。
在小家住的每一天都充满了喜乐。可是没过几天,冉宝开始呼吸困难、水肿、食欲差……
联系医生,让我们马上住院、拍CT。CT显示冉宝肺部有很多积液,治疗了一星期病情越来越严重。我们知道孩子时日不多了,看着孩子每天都痛苦的呻吟着,我们实在不忍心。
通过志愿者我们联系到了北京雏菊之家儿童安宁病房,在那里住了一晚……

11月6日早上6点,冉宝在睡梦中去快乐星球了,那是属于这个小天使的地方。在那里,冉宝一定开开心心的去游乐场、去公园、去挖沙子、去滑滑梯、去荡秋千,吃他喜欢的零食,看他喜欢的动画片,再也不会有病痛。


7

我们沉默着回想这一年多发生的事,就像做梦一样。
有叹息,叹息是因为这个病就像恶魔一样给病人和病人家属带来无尽的折磨和摧残。
但更多的是感动,是温暖,是坚强。因为这个病,我们不是一个人在战斗,我们还有很多的“战友”,我们的身后有很多关心我们的医护人员、志愿者和不认识的陌生人,你的生命不再只属于你自己,而是属于所有爱你的人!
希望正在抗癌路上的战友们,都能够勇敢大胆的走下去,乐观的面对前路。因为,当你拥有乐观,就拥有了透视人生的眼睛;拥有乐观,就拥有了无穷无尽的力量源泉;拥有乐观,就拥有了希望的渡船,只要活着就有力量建造属于自己的辉煌的明天!
愿你我再无病痛,愿世界永不孤单。

文/邢翠翠

编辑/张楠
校对/Lihong
排版/夏天

——END——


关于志善公益


北京市志善社区服务发展中心(简称志善公益)。志善诠释为“志善益邻”,用爱连接,用心行善。

志善公益旨在帮助社区弱势群体与社区有效融合,实现“建立仁爱、和睦、奉献,充满希望的社区生态”的美好愿景。

志善执行的公益项目为:

助医小家项目:为来京就医的贫困大病患儿家庭搭建一个“温暖的家”,为他们提供住宿、基础生活设备及物资、资源链接、心理关怀、家庭支援等服务,协助在就医过程中得到社会关怀,渡过难关,早日恢复健康。在京共有11处,截止2022年共帮助大病患儿家庭2200个。

“一个拥抱”社区融合项目:为心智障碍儿童提供个案陪伴、社区融合活动等帮扶,让这些孩子无差别地生活在社会中。至今开展线上课堂3000余节,多元社会课堂37堂,爱心融合活动10多次。

守护萌懵生命成长项目:从儿童保护预防的角度,通过课堂及营会等形式,为儿童青少年及家长提供性别塑造、两性界限、自我保护、亲子关系等课堂及家庭陪伴督导方面的帮扶。

同陆人精神卫生项目:为康复中的精神障碍青少年提供小组互助活动、亲子营等社会融合活动,陪伴他们治疗后的日子,帮助他们回归正常的学习和生活。