大越的爸爸从来不避讳在大越面前谈论他的疾病，大越的爸爸说：“得了这个病，就要自己面对。”

｜大越——活着

从12岁到17岁，4年多的时间里，大越只去过学校1个月。

大越的姐姐给他买了本《三国演义》让他抄写，这是4年来他为数不多的学习经历。

｜大越的父亲——劳动

大越进仓移植的日子是大越的母亲陪护的，大越父亲的任务就是在医院外做饭和洗衣服。

因为大越要吃最新鲜的饭菜，要用消过毒的餐具，于是每天早晨4点，大越的父亲就开始起床和面，蒸馒头。

一天三顿饭，他就要蒸三次馒头。

买了两个大高压锅，做饭前把装饭的容器，还有碗筷用高压锅蒸一遍，做完饭后将饭菜放入高压锅中再蒸15分钟，7点30前，他要用车驮着高压锅去送到医院，把高压锅交到护士手上。 

早晨用一个锅，晚上用一个锅。

大越在北京休养的日子，为了挣一家人在北京的生活费，大越的父亲早晨去三丰里的菜店打零工，搬了一上午菜后，下午就骑着共享单车跑外卖，他只能跑附近的几个小区，因为单车太慢，怕超时罚钱。

后来，小家的志愿者们筹钱给他买了一辆电动车，于是他辞去了菜店的工作，每天出去跑外卖，一直送到凌晨2点钟。 

｜大越的姐姐——献血

大越爸爸说，他觉得愧对自己的女儿。

大越的姐姐是一所985高校的直博生，她是老家村里唯一的大学生。 

2019年，弟弟生病了，刚上大二的姐姐就没有再向家里要过一分钱。

学费是无息贷款借来的，也是她自己挣钱还的，在校期间获得的奖学金都转给了父亲。

2020年，弟弟需要骨髓移植手术，姐姐为弟弟捐献了骨髓。

姐姐又在学校做了兼职辅导员，工作的钱多半也转给了父亲。

大越的姐姐为大越献过两次血，一次是献出了150ml的骨髓血，一次献出了150ml的淋巴细胞。 

与献全血不同的是，献特定的血液细胞需要将姐姐的身体与机器相连接，将全血输进机器里过滤出相应的细胞后再将剩下的血液回输进姐姐的体内。

整套流程下来需要花费1万多块钱，耗时4小时，在这4个小时的时间里，姐姐不能去卫生间，不能活动，要平躺着等着150ml的血细胞收集完。

没有了这些必需的细胞，弟弟将会出现生命危险。

2022年4月27日，姐姐第二次为弟弟献血，针头从姐姐的大腿根部扎进去。在抽了半个钟头的血后，姐姐开始抽搐。

大越妈妈看着自己的女儿像说疯话一样对着空气挣扎，她说自己“吓毁了”，医生进来关闭了仪器，用袋子放在姐姐的嘴上帮助她恢复呼吸，慢慢平静后重新打开机器开始抽血。 

采访期间，大越的妈妈在厨房跟小家管理员一起做饭。小家里的家人们吃饭后，志愿者才有机会跟她说上话。

1个小时的时间，大越的妈妈一直在讲自己女儿的故事，讲她如何的懂事，如何为弟弟献血，却没有提起自己的生活，自己的故事。

一个家庭，四口人，弟弟，姐姐，父亲，母亲，他们以不同的角色面对疾病。

面对疾病，需要学会与疾病相处和磨合，需要在生活陷入混乱和颠倒时根据现实情况调整自己的心态和行动，这是对一个人，一个家庭的巨大挑战。

而家人们对彼此的爱，流淌在颠倒与混乱的生活中，成为了努力活下去的意义，成为了面对疾病的力量！

-END-