00后女孩辞去工作，带患重症的弟弟治病：努力过，就不会后悔

2022-08-03 21:08

弟弟经常无故摔

我和弟弟俊广来自广东湛江。

爸爸读书不多，在工地工作，妈妈几乎不识字，连普通话说快了都听不懂。
我在家是老大，我还有两个弟弟在上学，大弟弟上大一，二弟弟在上高一，三弟弟俊广上初二发现病情。

俊广还没生病的时候，很喜欢打篮球，经常摔得满身是伤。

我们问他，为什么老摔跤，他说不知道，我们也没放在心上，以为是和同学抢球撞倒了。

弟弟俊广平时走路也总是跌跌撞撞。

妈妈说，那么大个人了，能不能好好走路，还那么调皮，我们不知道他是生病了，还骂他。 

医生说弟弟患的是髓母细胞瘤

慢慢地，他变得喜欢睡觉，上课总是睡觉，早晨起床会吐，他从来没有跟我们说起哪里不舒服。 

有一天早晨，妈妈叫他起床上学，他说头好晕，吐了两次。

起初以为是肠胃炎，去诊所看，打了止吐止晕的针，症状没有缓解，反而更严重了，医生建议我们去大医院好好检查一下，怕是脑袋有问题。

我们立刻去了当地的三甲医院，检查结果疑似髓母细胞瘤。

这听都没听过，我上网一查，高度恶性肿瘤，需要手术放疗化疗。

这可怎么办，我当时就哭了。

神经外科医生立刻收入院，交代我们24小时得有人看着，因为他一直睡觉，睡了一天一夜了，怕脑积水太多导致昏迷。

签字，做引流及开颅手术

我来不及多想，第二天医生就给安排了外引流手术，决定得很仓促。

妈妈不认识字，爸爸文化程度也不高，医生说手术需要签字，我说我来签。

医生说，你成年了吗？

我说：“我22岁了，已经成年了，我是他姐姐，有什么可以跟我说。”

做完外引流，安排进了ICU。

俊广跟他同学说做完手术，恢复好就回去上学了，问题不大。

我听到的时候忍不住哭了，他不知道这才是刚刚开始而已。

第四天，做了脑肿瘤切除手术，从上午八点推进去，直到晚上八点手术才结束。

真的不知道自己是怎么过来的，既害怕中途医生出来谈话，又很想他早点出来，如坐针毡。

术后在ICU住了近一个月

术后第二天，我发现他开始吐字不清。

慢慢地，不会说话了，也不会喝水，手脚也不会动了，只有眼睛会眨，像个植物人一样，他应该很痛很难受吧。

术后第四天，感染了，高烧不退，只能拔了外引流管，又装了胃管、尿管。

可是还有脑积水怎么办啊？只能天天腰穿抽脑脊液，扎了近20次，扎到没有地方扎。

在ICU住了近一个月，用进口抗生素，才把炎症控制住。

医生说接下来要放化疗。

这些年我们四姐弟读书，家里也没有什么存款，我也是才刚毕业工作半年。

大城市医疗费用太高，光引流手术、抗感染就花了十万了，爸爸要赚钱维持生活，妈妈又不识字，身体也不好。

我爸妈考虑经济等问题决定就在老家治疗。

我说：“我不同意，这个手术都做成这样子了，你还要在这里放化疗，我辞职不上班了，我带他去广州，不够钱就借，以后我们慢慢还，水滴筹再筹款，努力过了，最后怎么样，不后悔。” 

就这样，我带着小弟弟一路磕磕碰碰，无助、心累。

弟弟生病前，我和弟弟的合照

带着弟弟来到陌生的北京

术后第45天终于安排上放疗，因为缄默，他不愿配合，烦躁不安。 

术后两个月了，他只能躺着，不会动也不会说。

我每天需要做的事情就是给他翻身、按摩、喂饭。 

放疗完刚好过年了，我们便带弟弟回老家过年。

人家过年，我得趁这机会到处帮弟弟打听，哪里有最适合治疗的医院。

四处打听到北京世纪坛孙黎明主任化疗很专业很厉害，我想去看看。

家人不同意，担心我找不到，一个女孩子不安全，又是疫情，去了要隔离，隔离费用要自费怎么办。

我说我不怕，我去看看就回来。

跟病友打听好北京的疫情情况出发。

主任年初七第一天上班，我急忙买票来了北京，怕衔接不上化疗，耽误病情，没想到第一次来北京是以这种形式。

在北京联系好了医院，我就回去把弟弟接过来，那时候北京真的很冷，刚来北京人生地不熟又找不到住处，就只能先住宾馆。

但宾馆的住宿费对我们来说太贵了。

上完第一个疗，口腔溃疡，气候也不适应，弟弟一直哭着说能不能不要吃饭，嘴巴好痛。

为了省钱我只好带着弟弟跑到四环外租房子住。

化疗后期的时候，血象不好，流鼻血一两个小时都止不住，害怕、惶恐。

弟弟上一个化疗就要打十几二十针，升血小板针和升白细胞针，光熬过抑制期就得花几千上万元的费用。

为了让弟弟不那么折腾来回跑医院，我就在网上搜打针和换膜视频，学着给他打针换膜。

弟弟难以接受生病的自己，想自杀

弟弟十五岁了，大孩子什么都瞒不住，什么都懂了，他整宿整宿不睡觉，好像不困的样子，他说好痛苦，不想活了，跳楼死了算了。 

我害怕他做出什么过激行为，屋里不敢放尖锐的东西，又带他去看心理医生。

医生说，为什么你不睡觉呢？

他说，我害怕再一次生病，又要做手术放疗化疗。

听着很难受。

十个高危AB化疗，在北京待了整整一年，因为离家实在是太远了，又有疫情。

整个手术放疗化疗治疗下来，花费接近30万，普通家庭真的很难承担。我还有两个弟弟正在读书，大弟弟读大一，二弟弟读高中。家里就靠爸爸一个人工作养家。

好在都熬过来了，今年3月份终于结疗了，一切的努力、付出都值得。

辞掉工作，再次带弟弟踏上康复之路

弟弟一直都不能走路，手也不灵活，说话慢吐字含糊，在老家康复了三个多月，也没有进步。

不能再浪费时间了，时间越久，越难康复。 

又一次为了弟弟，我放弃了自己的工作，带着他踏上了去北京的路，只想他能够越来越好。 

有幸入住小家，结识有爱的一群人

在病友的介绍下，我了解到了“小家”。 

于是，我便跟邓姐联系，说了我们的情况，邓姐一听立马就答应下来，说：“很有爱的姐姐，给你们留了一个房间，你们过来吧。”

入住小家以后，每周邓姐都会和爱心人士带着东西来看望我们，陪我们聊天，给我们准备爱宴，让我得到了释放，紧绷的心得到了缓解。

她们都说，姐姐真好，一直带着弟弟治疗，特别有爱。

其实我想说的是，相比我对弟弟的爱，你们对我们无私奉献不求回报的爱更让人敬佩。

以前总说，人间不值得，人间疾苦。

入住小家以后，想法变了，觉得世间怎么那么美好，怎么会有那么好的一群人，每个人都那么温柔、有爱，真的很神奇。

是你们一直在用爱感染着我们，让我们求医路上不那么无助，不再是一个人孤军作战。

虽然我入住小家的时间不久，但是从你们身上，我真的学习到了很多，学会如何去爱，你们就像“姐姐”一样教导着我。

这样一个充满了爱心温暖的小家，给了我很大前进的力量，如果没有入住小家，在经济、吃住、康复的多重压力下，可能我一个人真的坚持不了那么久。

现在弟弟康复进步很大，非常感谢邓姐以及各位爱心人士对我们的照顾和付出。

不管我走到哪里，我都要跟你们一样传递爱，帮助更多需要帮助的人。

我和弟弟在小家