爱和陪伴可让人改变

2022-07-22 11:07

糖糖是一个4岁的小女孩，第一次见糖糖是在2021年的12月，我作为志愿者到小家探访。

在小家客厅看到糖糖手里总提着一个塑料袋，一直紧紧地拽着，脖子上挂着一个粉色布包。

跟我同行的志愿者跟糖糖聊天，问她袋子里装着什么宝宝，打开看看行吗？ 

她立刻跑过去找妈妈，让妈妈抱，并把脖子扭到妈妈的脑袋后面，不说一句话。

糖糖很少笑，我试图与糖糖交流的时候，她会坐到沙发的一边，静静看着我，不说话，我想要抱抱她，她会抗拒。

糖糖患有视路胶质瘤，这是一种生长在大脑内部视觉通路上的一种恶性肿瘤。

在糖糖两岁的时候，父母发现她的视力不好，就带着她到县里面的医院去检查未果，又到郑大一附院检查，经过很长时间的波折才最终在北京确诊是颅内恶性肿瘤。

2021年2月29日，糖糖的活检报告出来了，由于肿瘤位置长在视交叉神经的正中心，如果进行开颅手术将肿瘤切除，糖糖将双眼失明。

经过医生的会诊，给糖糖确定了治疗方案，在北京开始了漫长的化疗。

也是从那时候起，糖糖从一个活泼的孩子变得敏感，易怒和暴躁，不爱笑。

因为视神经受损，她看不清眼前的人和物；因为长时间的化疗，让她的身体变得十分虚弱；看病过程中身体上的疼痛和成为病人后与外界的联络和隔绝，也让她变得胆小而孤僻。

不仅仅是糖糖，糖糖的妈妈也因为孩子疾病，还有家庭的经济负担而变得痛苦和焦躁。

在糖糖生病之前，她已经有10年没有来北京，在北京没有任何亲人可以依靠。

刚来到北京的时候，他们带了东拼西凑借来30万元，一年的时间已经全部花完。

从天坛医院的日结房到世纪坛医院周围的小区，他们随着糖糖的治疗需求不断的更换房子。

“我们以前在8号院，比这（小家）离医院稍微远一点点，一个月3400，水电费自己掏，花费太大了，我和她爸都是工人。”

糖糖妈说，“糖糖那时候就不爱玩，我们跟病友住在一起，就我们两家人，两个小朋友，自己在家玩习惯了，也不出来玩。”

所以一下有人来关爱他们，孩子还不太适应，他们心里也有点犯嘀咕，背后会不会有什么企图。

但，自己已经没有经济能力来负担北京高昂的房租和生活费了，走一步算一步吧！

2021年11月，糖糖一家经过申请和等待终于住进了世纪坛联爱小家。

我第二次在小家见到糖糖的时候，已经2022年3月了。

进门时候，糖糖手里已经不再提着那个有点破的塑料袋和粉包了，而是直接用双手拥抱了我，还叫我“晓宇姐姐”。

我惊异于她在5个月后仍然记得我的名字，也惊异于她在这几个月之间的巨大变化。

她从自己的房间里拿出一个小娃娃，主动坐在我的腿上，让我帮助她整理娃娃的衣服，还从房间里拿出一个棒棒糖跟我分享，要知道棒棒糖可是她最珍贵的宝贝了。

她很熟络地跟同行的志愿者们打招呼，玩游戏，她不再是那个坐在角落里，睁着大眼睛，憋着嘴一言不发的小女孩了。

糖糖妈妈说，因为小家时常有志愿者来探访，陪她们玩，给孩子带礼物，糖糖已经不像以前那样怕生了。

不仅如此，小家也发生了变化。

小家的沙发和椅子换上了新的坐垫，进门的地上有干净的地垫。

我情不自禁感叹小家各种细微变化，小家管理员邓老师告诉我，这是糖糖妈妈为小家购置的。

为了给孩子治病，患儿家长都是一块钱分成两半花。

考虑到患儿家庭的经济状况，邓老师想要把购置坐垫的钱给糖糖妈妈，却被她拒绝了。

糖糖妈妈说这是自己能为小家做的一点力所能及的事。

自从入住到小家后就不断接受了邓姐和小家志愿者们的爱心，她希望邓老师能够允许自己奉献她的一点爱心，她想用这样的方式来建设小家，而不仅仅是作为一个受助者光享受着大家的爱心。

除了桌椅的坐垫换新，小家变得更加整洁了。

小家客厅里的陈设有了变动，空间显得更大。茶几上的物品整齐且规整，虽然一个小家住了3个家庭，8口人，但完全没有杂乱的感觉。

糖糖妈妈说，自己和糖糖的姥姥每天都会认真打扫小家的公共空间，小家就是自己在北京的家，小家也需要跟病友们一起爱护和呵护，这样志愿者们来到小家的时候才会感觉到亲切和舒适。

小家就像每一个普通的“家”一样。病友之间就是家人，虽然大家来自四面八方，生活习惯不同，难免会有争吵和摩擦，但在小家接收这来自社会各界爱心人士的关爱，我们三家人同住在一起也被这份爱心感染着，彼此也会帮助和忍让，使得小家能够顺利友爱地运转。小家的维护需要管理员、志愿者和病友们的共同努力。

2022年3月，再次见到糖糖的那一天，我留在了小家吃晚饭，糖糖的姥姥给我烙了河南的大饼，煮了小米粥。

我跟病友们坐在客厅的饭桌上吃饭，糖糖坐在我的身边，我们俩一个人吃了一张大饼，记得那天我的肚子都吃圆了。

我还是一个漂泊在北京读书的学生，糖糖姥姥知道我每天都吃食堂饭，她把剩下的饼都塞进了我的书包里面。

晚上9点了，我坐着地铁，背着沉甸甸的爱心大饼赶回学校。

如果糖糖一家离开联爱小家，我不知道何时会再跟他们相遇，但在小家短暂相处的时光却时常温暖着我。

糖糖和妈妈姥姥的转变也让我觉得，爱和陪伴是如此的珍贵。