【见证时间】2024年4月

【记录员】黄严颉

当安安被郑州医院确诊治不了时，她的肺部脏器也已被“朗格汉斯细胞”占领。

与住在助医小家里的安安爸爸坐下来聊天，扑面而来的善良与可爱，让我很快忘记了初次见面的陌生感。起初他坐在凳子上，不一会儿就蹲了下来，此后始终和我蹲着说话。手中的凳子成为他摆弄的玩具，我让他坐起来，他笑着说这样挺好的。

听着他和妈妈相互配合着向我讲述安安的病症，要不是我和他们面对面，我真的不相信他们的孩子得了这么“可怕”的病。在交谈中，他们显得异常平静，即便是说到这次刚刚结束的疗程：孩子的各项指标并没有什么好转、甚至很多指标都在下降、并且还出现了多处新增骨损、主治医生都很无奈时。

为了缓解听到孩子疾病给我带来的心理压力，安安爸爸和妈妈会时不时地、很自然地向我流露出可爱又真诚的微笑，这让我在艰难思索、该如何回应他们时得到极大的安慰。

安安有个很贴心的爸爸。
安安和我们在一起时，爸爸便不再向我诉说安安的病情，而是开心地跟我：”说了老半天了，我们安安可好了！”

“安安虽然生了很严重的病，但她玩起来就像正常孩子一样健康。昨天在楼下和大哥哥大姐姐一起玩，她一个劲儿和他们跑，出了一身汗。她的头发做化疗很久了却没有掉，一直黑黝黝的，医生都说很少见到像安安这样的孩子。”

“有些医生说孩子这种病，是可以被治愈的。于是，我们就想能治就治。现在我们家这边我已经靠刷脸借不到钱了。这次给孩子治疗，预计10个疗程总共需要30万元，目前几个疗程的钱都是她妈妈家那边，靠她妈妈刷脸借到的。”

了解到他们刚来小家2个多月，我很好奇他们怎么来到小家的。
爸爸笑着说：“之前大部分时间在走疗，其他时间就在北京流浪，是妈妈在医院陪孩子时听说了助医小家。”

妈妈说：“去年5月到10月，孩子是走疗。11月份检查时，孩子又有新增骨损。医生要求我们在北京接受治疗，因为化疗强度比之前要大。”

爸爸说：“继续走疗，孩子如果感染了，听医生的意思，至少要多花上万八千做治疗，省个小钱花个大钱，孩子也会更辛苦，不值得。我们老家住房一个月才200，在北京住宿，一个月要4500元。之前在郑州化疗，一次6天治疗，8天在家休息，然后再继续下一个疗程，就这样往复，也花不了多少钱。5000元是在我们那里租个小院一年的钱。说不好听的，住宿费在北京一个月就要花这么多，我们真的吃不消。”

小家管理员告诉我：“安安化疗期间，最让大家觉得神奇的是，孩子化疗不掉头发，精神也比别的孩子好很多。”

爸爸也惊叹地笑着说：“真不知道怎么回事！一边指标各种不正常，让医生都头痛迷茫；另一边，安安的精神气、吃饭、头发、活动都很正常。”

管理员接着道：“安安特别招人喜欢，她一来小家，气氛一下子就让她搞上去了。”

爸爸笑答：“小朋友特活跃。在家里、在医院、在游乐场都很活跃，除非她身体特别不舒服了，才让妈妈抱着哄哄，在外人眼里真是看不出她是生病的。”此时的爸爸有些兴奋，“我们就是化验单子和别的小朋友不一样，其他跟其他正常的小朋友都一样。”

大家听着爸爸的调侃，也一起高兴得附和：“是的是的，我们就是单子不一样！”

“没来小家前，我们一直认为：我们家小朋友是天底下最难的小朋友了。我基本上一晚上一晚上地睡不着，总要到5点了才会有瞌睡。

我们在外面住宿时，睡的是上下铺，周围也都是人，她们母子俩一动我就会醒，一夜我会不停地给她们盖被子。

睡不着，也吃不下。

在走疗时，我一天就吃一顿饭，不吃也不觉得饿，吃了也不觉得饱。心里总像压着块大石头，完全不知道接下来该怎么样。

心情不好，我和她妈就天天干架，晚上2-3点了我们还在干架，嗷嗷叫着。”

说到这里，安安的爸爸呵呵呵的笑，让我完全地沉浸在他的快乐中，看着他很是享受现在的小家生活。

三家人住在近90平米的三室一厅的大房子里。安安和爸爸妈妈住的房间大概有10个平方。为了让安安和妈妈晚上休息得好、安安在床上蹦跳不至于摔下来磕到，爸爸主动打地铺。由厚厚的垫子铺成的地铺，看起来平添了这一家人的温馨与爱，将孤独与冷漠排除在外。

在木地板上搭地铺睡觉，爸爸说：“真的很知足！小家里比外面强太多了。一家人可以在一起，安安静静地睡觉，太好了！”

听着爸爸发自内心地感慨：“来小家后我们才知道还有比我们难的小朋友！”

这时，小家管理员跟我介绍：“这个小家是接待罕见病的。这里的每个孩子，都有非常特别的病症，每个家庭都是在非常艰难的时候，了解到小家，进入小家的。”

听到这样的消息，我的内心别有一番喜乐，发自内心地感谢助医小家每一位工作人员所做的不懈努力，是他们让苦难有了终结点。

当幸福成为人们追求的目标时，正处在苦难中的人，总感觉自己越发的苦不堪言，无处逃脱。但在助医小家里，我已多次见证“爱”这份力量的伟大。

每次与小家的家长聊天，我都深深地感受到他们虽然经历苦难，自己孩子的疾病让他们一边心里不安，一边他们又是那样地喜乐，敞开心扉和我交流，希望把自己的烦恼与快乐，毫无保留的一同分享出来。

安安爸爸同样如此，他说：“来小家第三天，我就遇到爱心志愿者来小家探访。第一次聊到自己的遭遇，我也不知道怎么了，真的是泪流满面。结果，当天晚上，我也不知道为啥，一躺下就睡着了！自从来到小家，我就睡觉了。现在的白头发，都是上半年愁出来的，现在也不愁了！整天乐呵呵地，精神状态都不一样了。”

“小家经常会有爱心人士来，有些人会和我们分享如何认识苦难，应该怎样面对苦难。

有个70岁的奶奶，每周来和我们交流分享，我一看见她，我的烦恼就都没了。她告诉我：心里接受，平平淡淡。我想也是！家长再愁，也解决不了小朋友问题。我们夫妻干架就是干死，医生该看病看病，我们俩又能干啥呢？“

“之前我妈给我打电话，我一点情况都不想跟她说，她经常打，可我真是没办法和她多说什么。在小家，与爱心人士交流这个问题以后，我开始跟我妈实话实说，心里也就不那么堵了！“

“之前在别的地方住，我不敢带孩子出去玩，担心孩子受感染。现在在小家，经常有爱心人士来访，有专门陪孩子玩的爱心人士，一切都不担心。孩子快乐，大人也很开心！”

“前段时间小家来了一家人，父母早上带孩子去看病，一直到晚上才回来。他们住了7天，每天都这样。他们跟我讲，感觉生活好难，没有人能帮助他们。我知道他们现在的迷茫和我当初一样，我把在小家里学习到的分享给他们，我想告诉他们，迷茫没有啥用，要学会面对。”

如果你还不相信倾诉能治愈心灵，那或许是你的压力还不够大。

像安安爸爸这样，通过与入驻助医小家的爱心志愿者沟通与倾诉、驱散内心苦痛的个案，在小家真的是太多太多了。更值得欣慰与欢喜的是，让自己从一名倾诉者到倾听者再到帮助者，已经成为助医小家里的一道亮丽风景线！

心理学家弗洛姆说，爱是一种创造性的活动，是积极地与他人分享、主动地参与和慷慨地给予。在给予的过程中丰富他人生命的价值，使自己生命的意义在他人身上得到新的延续，这种延续反过来会使自己获得新的希望和力量！

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