原创 志善 志善益邻 2023-11-17 19:00 北京

老公抱着孩子，我在网上挂了龚主任的号。到了天坛医院，我哽咽着跟分诊台的护士说：“我们娃情况不好，已经处于意识昏迷状态了。”护士马上让我们进去，诊室门口已有不少病人家属在排队，他们看到煜铄的情况，也都很默契的让我先进去。
北京的医生、护士还有病友们，真的都太好了！龚主任看到煜铄的状态，第一句话就是：“你想救孩子吗？”
“要救的呀，我们大老远赶过来，不就是为了救孩子吗？”
“那就马上准备住院吧！” 
住院的第二天，龚主任就给煜铄做了头部分流手术，孩子很快醒了过来。
那个时候煜铄三岁半，但体重只有23公斤，为了后续治疗，医生要求我们增重一周，并且告诉我们煜铄这么瘦是肿瘤引起的。确实，分流手术后，煜铄胃口很好，从早吃到晚，很快便胖了起来。
在此之前，我们一直以为煜铄的纤瘦是遗传了爸爸的基因。
那几天，我看着孩子这么能吃，精神状态也好，偷偷窃喜，“煜铄这不是好起来了吗？之前是误诊了吧？”
可我还是低估了生活的不仁慈，它总要让你翻过一座山再来一座更高的山，总也爬不出这让人绝望的山谷。
三天后煜铄的核磁结果显示，肿瘤全脑扩散了。
为什么呢？我们明明一刻也没有耽误啊！我想不通。 
8月8日，煜铄体重长到29公斤，马上做了肿瘤摘除手术。
天坛医院的医生建议我们3-6个月复查一次。
但在天坛医院附近住的阶段，我总觉得孩子有些异常反应，睡觉时不断地踢腿，我担心他得了血栓，就去了世纪坛医院。
8月29日，世纪坛医院的孙教授下了诊断：煜铄脊髓上也扩散了癌细胞，很严重，要马上住院化疗。
9月3日，第一次化疗结束，我们从世纪坛医院出院，在朋友的推荐下住进了志善联爱助医小家。
煜铄病的太突然，我们连多想想的时间都没有，为了给孩子治病，我们四处借钱，也做过网络筹款，可很快就都花出去了。在医院里，生命只能靠流水一样的金钱延长一秒再一秒。
之前我们没想过要老四，但爷爷奶奶很希望要个男孩。没成想，老人家还没高兴多久，煜铄却得了这样的病。
我是护士，因为家里孩子多影响了工作，至今都没能转正，一直是临时工。孩子爸爸在公路段打工，收入不多。
正常来讲，一家人过平常生活还是够的，但孩子得的是肿瘤啊，这个时候我们两人的微薄收入就显得杯水车薪。
在此之前，我觉得我们家虽然不是那种条件很好的家庭，但是三个女孩子都挺争气的，大女儿学跳舞，二女儿学习很好，从来不需要我们操心，三姑娘跟着我们长大，她爸爸特别喜欢她。那时候一家人平平淡淡过日子，还算幸福，不像现在，从紧张、特别紧张，直到穷困潦倒的境地。

听到煜铄妈妈这么说着，我想起前两天在生命关怀课程上学到的一句话——了解就是医治。之前我完全不明白这句话的意义与价值，但此刻，我突然明白了。

在这里，每个人的内心一天新似一天，每个人的生活也一天新似一天。

文/黄严颉

编辑/张楠

统筹/Lihong

校对/徐琪

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