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“我是我们那里第一个进产房的男人!”希望笑得爽朗,骄傲的说,“生老大小磊的时候,小翠特别害怕,那时候我们也不懂,小翠疼得厉害,我就硬要陪着她进产房。我们那个小地方哪有男人进产房的!我在医院闹翻了天,惹得小翠生完孩子以后,大夫骂我说你们要生老二千万不要来我们这里生了!”
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他们发现孩子一直没有大便,肚子胀得像个球,还一直吐,吐得越来越严重。生孩子的医院治不了,希望连夜带着孩子转院去了贵阳,医生加紧给孩子做了全面的检查,发现孩子患有“先天性巨结肠”。
从这一天起,这六个字,就一直缠绕着这一家人,逃无可逃。
出生仅仅四天的小磊无法进行手术,只能灌肠之后先出院回家,由于孩子不能自己排便,回家以后仍旧需要两天做一次灌肠。小翠下不去手,不知道怎么给这个碰一下好像就会坏掉的孩子插那么粗的管子。医生跟他们说,等孩子大一些要马上手术,不然孩子肯定养不活。
小磊刚满月,希望和小翠立刻带他去重庆做了第一次手术、怀揣着只要做了手术小磊就会好起来的殷切希望。
但这似乎只是另一个噩梦的开始。
发烧、感染、肚子胀、结肠炎、肠穿孔、伤口撕裂……手术之后的并发症,小磊一样也没逃过。
在此之后,小磊连续做了五次手术。这个30天大的孩子身上,同一个伤口被反复打开五次,打开、缝合、感染、再打开、再缝合......他反反复复的被切割着,终于无法承受,医生只能给他做了造瘘手术,把一节肠子留在体外,以此缓解病情。
怀胎十月,爸爸妈妈心心念念期盼着、想把全世界的美好都给他的那个孩子。但希望和小翠每一天都承受着这样的痛苦,彷佛生活在一片没有边际的黑暗里。
小翠说,最让她痛苦的就是反复、没有止境的失望。她想着孩子做了手术就会好了,结果手术之后伤口感染,她想着感染好了就没事了,结果孩子又肠子穿孔。好像没有哪个低谷是真正的低谷,走出这个低谷之后又会跌入另一个低谷,负重前行的路上总有一个更大的深渊等着她。
这五次手术一共花了38万。能借的钱都借完了,从银行贷款来的10万花完的时候,小磊只能出院。
孩子不能吃很多东西,不然会肠穿孔,每天只能用胃管、一滴一滴的打进去35毫升的奶。所以孩子总是吃不饱,吃不饱就睡不好,一直哭,医生又说不能让孩子大声哭,不然也会撕裂或是穿孔。希望和小翠每一天都手足无措,但必须24小时的轮流照顾孩子,不能有一刻离开。
家里的亲戚都劝他们放弃吧,说孩子活得太可怜了,说没有钱了,说借这么多钱你们自己怎么办。
故事讲到这里,这好像真是最合理的建议了。
小翠也知道孩子活得太可怜了。
她说,有一次她半夜起来,看见丈夫抱着孩子躲在角落里哭。
她心疼丈夫,心疼父母,心疼自己,也心疼孩子。可这诸多的心疼要想解决,却又彼此矛盾。她没法狠下心来放弃孩子,她自己还是个孩子,可她怀里抱的是她的孩子。
我问他们为什么没有放弃,希望沉默了片刻,说:这是我的孩子,我把他带到这个世界,就不能放弃他。
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哥哥和弟弟现在都需要每天早晚两次扩肛、各种其他的护理,弟弟需要吃特殊的奶粉,两个人全部的生活就是照顾这两个孩子。希望说,他最大的盼望就是两个儿子能像正常人一样生活,这样就行。
他会在我们交谈的时候害羞的躲在爸爸怀里悄咪咪的瞄我,跟我的目光撞上,会害羞的笑着躲开;他会跑回房间里,把自己所有的玩具都拿出来,不说话,只是摆在我面前,像是向我炫耀,又像是邀请我跟他一起玩儿;他会拿着一颗新的糖果给爸爸,让爸爸帮他撕开,他的小门牙都是蛀牙,我问他爸爸他能吃这么多糖么?他爸爸说,他受了太多罪了,他提出来的要求总想着能满足就满足了。
他最喜欢亲弟弟。弟弟被妈妈抱在怀里,他总喜欢跑过去抱着弟弟的头亲上几口,有一回把睡着的弟弟亲醒了,弟弟好一顿哭。
小儿子小阳现在三个多月了,手术非常成功,医生说他有机会成为一个正常人。希望一家也准备带着孩子回老家去了。“回去看看孩子的情况,我出去打工,小翠照顾孩子,我们也要试着过正常的日子。”希望说着,脸上全是希望。
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生活至此,唯有抿起嘴唇、不服输的勇往直前。我想正是这股生命的韧劲、让我忘却想要追责的愤怒,转而钦佩小翠的坚持、相信希望眼底的希望。
在此,
衷心感谢为希望一家
捐赠奶粉、生活物资、倾听关怀他们的
每一位爱心朋友。
愿给予的同时,也收获了。
编辑/Lihong、张楠
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关于志善公益
北京市志善社区服务发展中心(简称志善公益)。志善诠释为“志善益邻”,用爱连接,用心行善。
志善公益旨在帮助社区弱势群体与社区有效融合,实现“建立仁爱、和睦、奉献,充满希望的社区生态”的美好愿景。
志善执行的公益项目为:
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“一个拥抱”社区融合项目:为心智障碍儿童提供个案陪伴、社区融合活动等帮扶,让这些孩子无差别地生活在社会中。至今开展线上课堂3000余节,多元社会课堂37堂,爱心融合活动10多次。
守护萌懵生命成长项目:从儿童保护预防的角度,通过课堂及营会等形式,为儿童青少年及家长提供性别塑造、两性界限、自我保护、亲子关系等课堂及家庭陪伴督导方面的帮扶。
同陆人精神卫生项目:为康复中的精神障碍青少年提供小组互助活动、亲子营等社会融合活动,陪伴他们治疗后的日子,帮助他们回归正常的学习和生活。