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带着希望的希望一家
2022-11-27 20:11
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第一次听到希望一家的故事,我和我先生就非常难过,有一个生病的孩子已经是绝望的境地,他们家却有两个生了一模一样罕见重病的孩子。我们约好了第一次探访的时间,没想到探访的前一晚,管理员佟老师发来信息,说希望家三个月大的小儿子小阳,突然进了手术室抢救,明天的探访先取消。
5天之后孩子出院了,我第一次见到了这个家庭。见面自然先聊起弟弟这一次的抢救,爸爸希望说,这样突如其来的惊心动魄,在过去的4年里是他们家常常发生的事。

 

2


孩子的妈妈叫小翠,是一个眉眼一看就来自南方的女孩儿。她家在贵州省安平县一个小村子里,她上面还有一个姐姐。爸爸智力有障碍,全家都靠妈妈种茶叶养活,也供着她和姐姐上学。小翠的妈妈跟我说,这在他们那儿可不常见,他们那儿的女人没有出来见人的,都只生养孩子、伺候老人。语气里好像带着点儿对自己养家糊口的骄傲,也带着点儿对命运不公的抱怨。
小翠16岁的时候上了高一,家里人说她到了该结婚的年纪了,开始给她张罗对象。因为家里只有两个女儿,自然不能远嫁,就给她在同村里找,就这样,她遇到了她的丈夫,希望。
我问她:“那时候你知道结婚意味着什么吗?”
她没回答。
我又问她:“你当时会担心自己结婚太早么?”
她马上笑笑说:“那不担心!我算很晚咯,我同学都是15、6岁就嫁人咯!”
希望比小翠大10岁,他们遇到的时候,希望26岁,是个笑起来特开朗的男人。
他们在小翠还没到18岁的时候,就圆了房办了事儿成了夫妻。之后希望打工赚钱,小翠照顾家里,两个人的日子没富裕过,但也幸福安定。没过多久小翠就怀孕了,全家更幸福了。

“我是我们那里第一个进产房的男人!”希望笑得爽朗,骄傲的说,“生老大小磊的时候,小翠特别害怕,那时候我们也不懂,小翠疼得厉害,我就硬要陪着她进产房。我们那个小地方哪有男人进产房的!我在医院闹翻了天,惹得小翠生完孩子以后,大夫骂我说你们要生老二千万不要来我们这里生了!”


我想这一刻,他和她都是幸福的。
直到孩子出生的第四天,他们全家的天都塌了。 

3


他们发现孩子一直没有大便,肚子胀得像个球,还一直吐,吐得越来越严重。生孩子的医院治不了,希望连夜带着孩子转院去了贵阳,医生加紧给孩子做了全面的检查,发现孩子患有“先天性巨结肠”。

从这一天起,这六个字,就一直缠绕着这一家人,逃无可逃。

出生仅仅四天的小磊无法进行手术,只能灌肠之后先出院回家,由于孩子不能自己排便,回家以后仍旧需要两天做一次灌肠。小翠下不去手,不知道怎么给这个碰一下好像就会坏掉的孩子插那么粗的管子。医生跟他们说,等孩子大一些要马上手术,不然孩子肯定养不活。

小磊刚满月,希望和小翠立刻带他去重庆做了第一次手术、怀揣着只要做了手术小磊就会好起来的殷切希望。

但这似乎只是另一个噩梦的开始。

发烧、感染、肚子胀、结肠炎、肠穿孔、伤口撕裂……手术之后的并发症,小磊一样也没逃过。

在此之后,小磊连续做了五次手术。这个30天大的孩子身上,同一个伤口被反复打开五次,打开、缝合、感染、再打开、再缝合......他反反复复的被切割着,终于无法承受,医生只能给他做了造瘘手术,把一节肠子留在体外,以此缓解病情。

怀胎十月,爸爸妈妈心心念念期盼着、想把全世界的美好都给他的那个孩子。但希望和小翠每一天都承受着这样的痛苦,彷佛生活在一片没有边际的黑暗里。

小翠说,最让她痛苦的就是反复、没有止境的失望。她想着孩子做了手术就会好了,结果手术之后伤口感染,她想着感染好了就没事了,结果孩子又肠子穿孔。好像没有哪个低谷是真正的低谷,走出这个低谷之后又会跌入另一个低谷,负重前行的路上总有一个更大的深渊等着她。

这五次手术一共花了38万。能借的钱都借完了,从银行贷款来的10万花完的时候,小磊只能出院。

孩子不能吃很多东西,不然会肠穿孔,每天只能用胃管、一滴一滴的打进去35毫升的奶。所以孩子总是吃不饱,吃不饱就睡不好,一直哭,医生又说不能让孩子大声哭,不然也会撕裂或是穿孔。希望和小翠每一天都手足无措,但必须24小时的轮流照顾孩子,不能有一刻离开。

家里的亲戚都劝他们放弃吧,说孩子活得太可怜了,说没有钱了,说借这么多钱你们自己怎么办。

故事讲到这里,这好像真是最合理的建议了。

小翠也知道孩子活得太可怜了。

她说,有一次她半夜起来,看见丈夫抱着孩子躲在角落里哭。

她心疼丈夫,心疼父母,心疼自己,也心疼孩子。可这诸多的心疼要想解决,却又彼此矛盾。她没法狠下心来放弃孩子,她自己还是个孩子,可她怀里抱的是她的孩子。

我问他们为什么没有放弃,希望沉默了片刻,说:这是我的孩子,我把他带到这个世界,就不能放弃他。

这道理倒也简单,但在那么那么艰难的现实世界里,却是少有人愿意懂的道理。

 

4


跌跌撞撞,小磊做完了最后一次手术,能吃、能拉,虽然大肠依旧有些扩张,仍需要每天扩肛等等的护理,但终于也能活蹦乱跳的生活了,医生说他有很大希望恢复健康。就在这个时候,小翠又怀孕了。
两个人商量来商量去,决定留下这个孩子。
“想生个正常的孩子,以后能照顾大宝。”希望说。
我问小翠,你当时有没有想过再生一个孩子也可能会有一样的问题?
小翠说,我也想过,但想着这是小概率的事情吧。
这个小概率的事情,就真的发生了。
弟弟小阳出生的第二天,小翠和希望发现孩子没法正常大便,给孩子做了全身检查,发现孩子患有“先天性巨结肠”。
我问希望二宝确诊时他的心情,他没说话。 

 

5


希望在大儿子小磊的治疗过程中,也算久病成医成了半个专家。他知道小磊第一次的手术存在重大失误,才导致之后连续的补救,所以对于老二小阳,他决定直接去北京治疗。
没有吃饭钱、没有住宿钱,在爱心妈妈和水滴筹的帮助下,希望筹到了一笔给孩子治病的钱。爱心妈妈又帮助他们联系到了小家,就这样,希望一家带着两个孩子来了北京,住进了小家,顺利的给大宝二宝都做了手术,安安心心的在小家休养恢复。
他没想到会有一个地方,无条件的接纳他们,给他们提供无条件的帮助。
“这一路,全靠他们。”希望说。

 

6


哥哥和弟弟现在都需要每天早晚两次扩肛、各种其他的护理,弟弟需要吃特殊的奶粉,两个人全部的生活就是照顾这两个孩子。希望说,他最大的盼望就是两个儿子能像正常人一样生活,这样就行。

除了很瘦、脸色有些蜡黄之外,小磊看起来是一个正常可爱的三岁的男孩儿,喜欢恐龙、卡车和棒棒糖的男孩儿。

他会在我们交谈的时候害羞的躲在爸爸怀里悄咪咪的瞄我,跟我的目光撞上,会害羞的笑着躲开;他会跑回房间里,把自己所有的玩具都拿出来,不说话,只是摆在我面前,像是向我炫耀,又像是邀请我跟他一起玩儿;他会拿着一颗新的糖果给爸爸,让爸爸帮他撕开,他的小门牙都是蛀牙,我问他爸爸他能吃这么多糖么?他爸爸说,他受了太多罪了,他提出来的要求总想着能满足就满足了。


他最喜欢亲弟弟。弟弟被妈妈抱在怀里,他总喜欢跑过去抱着弟弟的头亲上几口,有一回把睡着的弟弟亲醒了,弟弟好一顿哭。


我问小翠,这几年里,你有过幸福的时刻么?
她说,一家人能像现在这样在一起的时候,就觉得幸福。

小儿子小阳现在三个多月了,手术非常成功,医生说他有机会成为一个正常人。希望一家也准备带着孩子回老家去了。“回去看看孩子的情况,我出去打工,小翠照顾孩子,我们也要试着过正常的日子。”希望说着,脸上全是希望。


7


笔者记。
我知道他们和能够看到这个故事的你,或许有很多很多的不同。这个故事讲到这儿,你可能脑中生出了很多的质疑、评判,甚至愤怒。
你可能想问为什么他们要那么早结婚生孩子,是不是没做孕前检查,是不是没好好的做产检,医学上先天性巨结肠是很好治愈的疾病,但为什么孩子要反复做手术?为什么不去更好的医院?为什么能花那么多钱......
我明白,我也有过这些疑问,我也问了。
但我在他们眼里,看到了很多很多的茫然。那些为什么,他们也不知道为什么,他们甚至没有想过还要问这些为什么。他们就在这样的环境下长大,他们的父母也在这样的环境下长大。
他们不知道可以不是这样、更没有机会不是这样。
那些不放弃的决定、他们也说不清缘由。最让我动容的,也正是他们的不放弃。
即便在巨大的艰难面前,即便有着那么多的困惑和迷茫,即便自己的下一顿饭都不知道从哪儿来,即便家里的父老乡亲都劝他们放弃,即便小翠也是个没长大的孩子,即便希望没钱也很难挣来什么大钱。
即便如此,他们仍旧抱着他们的孩子,想尽办法,从村里到县里,从县里到城里,从城里到北京,只为给他们的孩子求一个正常人的人生。
或许我们可以跨过所有的疑问和不同,去共情、理解、去尊重、去爱,再报以最大的善意、施以援手。

生活至此,唯有抿起嘴唇、不服输的勇往直前。我想正是这股生命的韧劲、让我忘却想要追责的愤怒,转而钦佩小翠的坚持、相信希望眼底的希望。

在此,

衷心感谢为希望一家

捐赠奶粉、生活物资、倾听关怀他们的

每一位爱心朋友。

愿给予的同时,也收获了。

文/冷冷

编辑/Lihong、张楠

排版/夏天

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